Tudo Sobre Talassemia

Pessoal tudo bem com vocês?? Como foi o natal de vocês?? O meu foi mais ou menos,. Bom como o título da postagem diz: Reforma no blog.
Bom ano novo, vida nova e blog novo. Estou tentando fechar parcerias com algumas empresas e nesse novo ano vai ter algumas novidades aqui no blog, assuntos novos como mais resenhas de produtos, dicas de make, favoritos do mês e se Deus quiser os recebidos do mês mas também vou continuar com as postagens sobre o intuito do blog, tudo sobre talassemia.

Então você que é meu leitor, me ajude a divulgar o blog, me sigam e em breve vou fazer o primeiro sorteio do blog mas para isso preciso de leitores e seguidores ativos.

Peço a ajuda de vocês para me ajudarem na escolha dos posts, coloquem nos comentários que tipo de post e vídeo vocês querem ver.

Um grande beijo a todos e ótimas festas a todos

Olá pessoal, vocês conhecem a rede amar a vida da ABRASTA/ABRALE? Não?? Está esperando o que para se cadastrar?
A rede amar a vida foi criada para compartilhar experiências entre pacientes, familiares, cuidador, médico, farmacêutico, enfermeiros e outros profissionais. Conecte-se com outros pacientes e médicos para trocar experiências sobre o tratamento!

Acesse agora www.amaravida.com.br e participe dessa rede social que busca facilitar a troca de experiências e informações entre pacientes, familiares, profissionais da saúde, médicos, empresas, mídia e todos que atuam para mudar a história da onco-hematologia e hematologia no país e no mundo em um ambiente exclusivo e seguro. Faça parte da comunidade de talassemia e veja como é pratico e enriquecedor poder contar com a ajuda de outras pessoas que estão no mesmo momento que você!

Tire suas dúvidas:
contato@amaravida.com.br
0800-773 9973

Olá pessoal, tudo bem com vocês? Peço desculpas pelas sumidas durante algum tempo, eu peguei uma baita infecção de garganta que não conseguia fazer nada e também tive muitas provas nesse final de semestre e agora: FÉRIAS!! Agora nessas férias prometo a vocês que farei posts pelo menos duas a três vezes na semana.
Sem alongar mais, vamos ao assunto deste post: Resenha da linha ReVitay da Embelleze. Como só usei uma das 6 linhas, farei resenha da que eu testei e me apaixonei, assim que testar as outras linhas também farei resenha delas.

O novo lançamento da Novex são os shampoos e condicionadores da linha ReVitay, linha de produtos em que você pode misturar um condicionador com outro shampoo e não necessariamente usar uma linha só. Enquanto a maioria das marcas incentivam a venda de produtos usados em linha, a marca sugere 12 itens (6 shampoos e 6 condicionadores) com ativos diferentes, que podem e devem ser diariamente descombinados. Como só testei uma linha, vou postar a seguir os dados sobre essa linha que testei e virou minha paixão de carteirinha.

Shampoo ReVitay Quinoa e Mel silvestre

A Quinoa, alimento com alto poder nutritivo, era venerado pelos Incas e significa “grão de mãe”.
- Rico em sais minerais, o Mel está sempre presente nas receitinhas da vovó contra cabelos quebradiços.
- Esses dois ativos reunidos no Shampoo Hidratante ReVitay Quinoa e Mel Silvestre trazem para os cabelos muito mais força, resistência e brilho.
- Sua fórmula é ZERO SAL

Procure os hospitais para doação mais próximos de você. Faça sua doação com um menor deslocamento.

Ola pessoal, tudo bem com vocês? Sei que estou postando muito pouco no blog ultimamente, mas estou em semana de provas ai fica muito corrido para postar no blog. Sei que prometi vários vídeos e podem ter certeza que terá. Em breve dicas de maquiagem, sobrancelha, sorteios. Estou fechando parcerias com algumas empresas de materiais escolares e se tudo der certo vai ter o primeiro sorteio do blog em comemoração a um ano de blog.
Sobre maquiagem, vou postar dicas de como disfarçar a palidez e várias dicas e passo a passo de maquiagens para o dia a dia, festas, pois ano que vem começarei um curso de maquiagem profissional com designer de sobrancelhas.
Deixo aqui minha recomendação de site para compra de produtos de beleza: Bora colega shop, aqui no blog tem um banner do site, é só clicar que você será redirecionado ao site, esse site é confiável e os produtos de ótima qualidade, recomendo

Bom, sem mais delongas vamos ao post de hoje.

Ola pessoal tudo bem com vocês?? Desculpa eu ter sumido mas como estou fazendo técnico em química é meio complicado eu entrar na internet e atualizar o blog, pois sempre tem trabalho e prova para fazer. Bom, hoje venho dar uma dica para quem usa exjade e também para todos os pacientes de talassemia major ou intermediária.
A dica de hoje é sobre o programa Bem estar na Novartis, o programa bem estar faz o acompanhamento dos pacientes com talassemia maior ou intermediária que fazem uso do medicamento Exjade, fazendo o cadastro eles mandam um imã de geladeira onde você faz o controle das bolsas de sangue transfundidas e da sua ferritna, mandam também um caderno chamado meu tratamento, onde você faz o acompanhamento do seu tratamento anotando dias de consulta, as bolsas transfundidas, os remédios que tens que tomar, sua ferritina, exames e essa semana me mandaram um copo mixer para preparar a medicação. Esse copo é próprio para o exjade, sua pá e de plástico, o copo é de plástico pois sabemos que não pode preparar o Exjade com colher de metal e nem em copo de metal (alumínio)
Deixarei neste post duas fotos: uma do copo e outra do caderno, deixarei também o telefone para vocês ligarem e se cadastrarem no programa. Se cadastrem e já peçam o copo, ele auxilia muito.

Beijos a todos e até a próxima

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Bom, como prometido no post anterior, neste post falarei da minha história de vida e farei um agradecimento todo especial.
Vou tentar resumir, pois já contei minha história aqui no blog.

Tudo começou quando aos seis meses de idade meus pais perceberam uma palidez inexplicável, decidiram então me levar ao pediatra, naquela época (1990) a Talassemia era pouco conhecida, como é até os dias de hoje. Na ida ao pediatra, ele fez um hemograma simples e constatou que eu estava com uma simples anemia e com o diagnóstico, ele receitou-me apenas sulfato ferroso mas acabei piorando, então meus pais me levaram novamente ao pediatra que imediatamente me encaminhou ao um hematologista, Dr. Paulo Moia Guirello e como em Maringá não fazia alguns exames ele me encaminhou aos cuidados do Dr. Giorgio Baldanzi e Dra. Edna do Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba, lá fui diagnosticada com Beta Talassemia Major e recebi minha primeira bolsinha de sangue. Como meus pais sabiam muito pouco sobre  a doença, meu tio que na época morava em Santo André ficou sabendo da ABRASTA e comunicou meus pais e daquele dia em diante meu tio me ajudou muito. Na aquisição da primeira bomba infusora no ano de 1996, meu tio que buscou a bomba pra minha mãe, em 2012 quando passei mal em Curitiba, ele que me levou ao médico de São José dos Pinhais até em Curitiba, o que é quase uma pequena viajem de aproximadamente 40 minutos.

Agradeço a Deus todos os dias por ter me dado uma família muito especial, todos me ajudam de alguma maneira. Meu avô querido fez uma maquininha para adaptar uma seringa nacional na crono, minha tia Daiani e Roger me levam no hospital quando não estou bem, minha mãe nem preciso comentar nada o quanto essa guerreira já passou ao meu lado (não muito tempo com a dengue que já contei a história), meu pai e minha vó que sempre posso contar, minha tia Valéria que estou morrendo de saudades sempre orando por mim, meu agradecimento também aos meus dois tios queridos Audie e Janete que também nunca me desampararam, sou eternamente grata a minha família que amarei pra sempre!! Amo muito vocês!!

Beijinhos e até o próximo post

Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Peço desculpas pela demora das postagens mas como falei pra vocês minhas aulas começaram e já tem duas provas marcadas e eu quase estou sem tempo para postar no blog e no youtube. Em breve postarei mais vídeos no canal do youtube e também mais postagens aqui no blog, tem muitas novidades para contar para vocês, e a próxima postagem em específica vai ser um pouco da historia da minha família com a ABRASTA e um agradecimento muito especial a uma pessoa muito querida minha, o meu tio.

Beijinhos e até a próxima

Ola pessoal, tudo bem com vocês? Essa semana vou postar mais um vídeo no canal do blog, dessa vez será os meus materiais escolares desse ano, sei que estou um pouco atrasada mas ainda em tempo. Hoje irei postar uma publicação que foi feita no Info Abrasta de 2011.

    O portador de talassemia major necessita fazer transfusões de sangue a cada 15 e 20 dias, em média, a fim de garantir que todos os tecidos de seu corpo recebam uma quantidade normal de oxigênio. Com isso, o organismo passa ter um excesso de ferro, que pode ser depositado no coração, fígado e outros órgãos vitais, causando danos irreversíveis. Um dos medicamentos utilizados para extrair o ferro do corpo é a desferroxamina, conhecida como Desferal (nome comercial). Esse remédio é injetado no paciente por um aparelho chamado Bomba de Infusão.
    A patente do medicamento Desferal, produzido pela Novartis (laboratório farmacêutico) venceu, de modo que a Cristália também passa a produzir a desferroxamina genérica. Segundo a Lei nº 9.787, um medicamento genérico é aquele que contém o mesmo princípio ativo (fármaco) que o medicamento de referência fabricado no país, a mesma dose e a mesma fórmula farmacêutica. É administrado pela mesma via e com a mesma indicação terapêutica, apresenta a mesma segurança e pode, por essas razões, ser intercambiável com esse medicamento de referência.
    A equipe ABRASTA, alinhada á sua missão em oferecer um melhor tratamento e suporte ao paciente de talassemia, buscou junto ao seu Comitê Médico Científico opiniões sobre a utilização do quelante genérico. Os doutores Antônio Fabron, do Hemocentro de Marília, Aderson Araujo, do Centro de Hematologia e Hemoterapia de Pernambuco, e Sandra Loggetto, do Centro de Hematologia de São Paulo acreditam que, para receitar a desferroxamina genérica, é necessário que a ANVISA apresente estudos que comprovem seus resultados.
    Para o Dr. Kleber Fertrin, hematologista da UNICAMP, é importante sempre ficar atento aos efeitos colaterais, que podem ou não surgir caso o paciente passe a utilizar o medicamento genérico. "A ferritina, por exemplo,pode variar. Mas essas variações após a troca da marca podem ser mera coincidência", disse.
    O Dr. Giorgio Baldanzi, do Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná, completa dizendo que se os portadores de talassemia recebem o genérico não devem ser desencorajados a usar. "É fundamental que seja solicitado um parecer dos órgãos responsáveis quanto ao estudo de bioequivalência deste medicamento. Mas caberá a nós médicos estarmos atentos às mudanças que o uso da desferroxamina genérica possa trazer ao paciente", comentou.
    A Dra. Mônica Veríssimo, do Centro Infantil Boldrini, reforça que são os médicos os responsáveis por analisar o desempenho do medicamento. "Continuo falando para meus pacientes usarem e não ficarem com dúvida sobre a eficácia do genérico. Nós profissionais ficaremos vigilantes sobre qualquer evento adverso ou resposta inadequada ao tratamento", falou.
    Mas a opinião unânime de todos é apenas uma: o tratamento quelante deve ser feito de maneira correta, sempre..... A terapia quelante de ferro melhora a qualidade de vida do paciente com talassemia major e intermediária e diminuir as taxas de mortalidade.

Beijinhos

Ola pessoal, tudo bem com vocês? Sei que sumi novamente, mas começou minhas aulas do curso técnico em química então quase nem estou tendo tempo para postar no blog.
Hoje venho falar sobre a doação de sangue, sei que comentei já aqui no blog sobre a importância da doação de sangue e hoje inaugurei o canal no youtube e o vídeo inaugural fala justamente sobre doação de sangue.

Deixarei aqui o link do canal e do vídeo, em breve novidades!!

https://www.youtube.com/channel/UCoZmCbWsS3fJD5effBYrhtg - canal do blog

https://www.youtube.com/watch?v=J9ReoJD0-d8 - vídeo

Beijinhos

Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Desculpe pela demora nas postagens é que como estou de férias, estou curtindo um pouco. Atualmente estou em Curitiba na casa de meus tios e primos e em breve retorno a minha casa. Sei que prometi a vocês o vídeo do desferal e meu material escolar, em breve postarei.

Até breve

Ola pessoal e vamos para mais uma resenha, dessa vez o lip balm Smith's Rosebud Salve. Esse lip balm realmente é o melhor, o vaseline também é excelente, mas esse é o melhor. Recentemente criei uma parceria com a loja online Bora Colega Shop, tem o banner logo no canto do blog., como assisto vários tutorias de make no youtube sempre ouvi falar muito bem dessa loja e resolvi criar parceria. Recomendo alguns blogs onde tem tutorias de makes lindas, deixarei os links logo depois da resenha.
O lip balm Rosebud tem na loja Bora colega shopping, também deixarei o link depois da resenha.
 Onde comprar? Claro, na bora colega shop (clique aqui) e custa R$38,00

O preço é bom, pois a latinha dura muitooo, mas também tem a opção de comprar kit com três latinhas, para isto (clique aqui), custa R$ 116,00.

Segue o link dos blogs que sigo sempre e sempre vejo os vídeos:

E ai, beleza? (Karen Bachini): http://eaibeleza.com/

Niina Secrets: http://niinasecrets.com.br/


Agora colocarei os links dos canais no youtube dos dois blogs citados acima

E ai, Beleza?: https://www.youtube.com/user/asukahp

Niina Secrets: https://www.youtube.com/user/NiinaSecrets

Ola pessoal, vamos a mais um post. Sei que não tem muito haver com o intuito do blog, ou seja, assuntos relacionados a talassemia, mas resolvi diversificar e trazer outros assuntos e esse mês e o próximo vai ter várias resenhas de produtinhos, assim não ficamos só falando de doença pois sei que cansa um pouco ficar somente em um assunto. O interessante destas resenhas é que vocês podem se distrair e se animar mas vou continuar falando sobre a talassemia e como prometido, muito em breve vou inaugurar o canal no youtube com vídeos principalmente do desferal que é o mais aguardado por todos. Em breve também filmarei meu material escolar deste ano, minhas aulas só começam em agosto, pois estou entrando no segundo semestre desse ano. Esse ano vou cursar técnico em química e como vocês sabem sou formada em técnico em farmácia, na verdade antes eu queria química mas como não havia mais vaga fiz farmácia e não me arrependo pois foi um curso muito bom. O curso de química terá inicio em agosto e término em julho de 2016, são dois anos de curso totalmente gratuito, mas se vocês quiserem farei um post só sobre o curso, deixem um recadinho aqui no blog que terei o maior prazer em fazer este post para vocês.
Também tem um outro post que farei muito em breve que é sobre a parceria da ABRASTA com o Senac, mas chega de conversa e vamos a resenha de hoje: Lip Balm Vaseline
Há alguns anos minha tia ganhou este lip de uma outra tia minha, ela deixou eu experimentar e ameeei o resultado, então decidi pedir para a minha tia que mora em Londres me mandar um e ela mandou. Tem mais ou menos um ano que estou usando esse lip e é minha primeira latinha. Meus lábios na época do frio resseca muito e creio que pode ser pelas medicações que tomo, que não são poucas. Sempre usei hidratantes labiais mais dos comuns, como manteiga de cacau e sempre hidrataram. Quando comecei a usar o lip balm Vaseline senti uma diferença incrível na hidratação, ele hidrata muito mais os lábios que a manteiga de cacau convencional o único ponto negativo é que não tem no Brasil para comprar, mas posso indicar pra vocês duas lojas online onde você encontra esse lip mas não em lata igual o meu. As lojas são:

Beauty & Afins: http://www.beautyeafins.com.br/site/default-category/vaseline-lip-therapy-original-7g.html#
na seguinte formulação

Ola Pessoal, tudo bem com vocês? Bom, espero que sim! Prometi que iria fazer uma resenha sobre a conferência e postar fotos, bom como prometido vou cumprir. A conferência foi um marco muito importante em minha vida nesse ano, nunca havia participado de uma conferência de talassemia e do encontro de pacientes, foi o primeiro de muitos outros que virão. Nessa conferência aprendi a importância da quelação correta e vi que com uma quelação correta minha ferritina irá baixar, aprendi também o quão importante é a ressonância magnéctica T2* para um bom diagnóstico de acumulo de ferro seja cardíaco ou hepático.
Postarei agora algumas fotos da conferência e em breve farei uma resenha mais detalhada.

Ola pessoal, vamos a mais um post. Nesse blog eu tenho falado mais do Desferal e quase nada dos outros medicamentos quelantes, as vezes me esqueço principalmente do EXJADE, onde há um tempinho atrás passei um episódio negativo mas sei que tem pacientes que se deu muito bem com ele.
Nesse post vou falar sobre o Exjade e como preparar-lo

Ola Pessoal, tudo bem? No post de hoje vou falar sobre a glicemia capilar. Vocês sabem o que é glicemia capilar?

Existem atualmente novos sistemas de sensores contínuos de avaliação da glicose. Para isso é necessário a implantação de cateteres sob a pele na região do abdómen ou no braço. Estes cateteres permitem uma avaliação frequente dos níveis de glicose no sangue. Ligado ao cateter existe um transmissor que envia os dados para um dispositivo de pager-like. 

Este dispositivo tem uma tela visual que permite ao utilizador ver, não apenas a leitura de glicose actual, mas também as tendências gráficas. Em alguns dispositivos, a taxa de mudança de açúcar no sangue é também mostrada e existem alarmes que alertam para níveis de glicose baixos ou demasiado altos. 

Já há versões que fazem uma interface com as bombas de insulina. Contudo, ainda é necessário a aprovação manual do portador do aparelho para administrar qualquer dose de insulina (a bomba não pode cegamente responder à informação de glicose que recebe, ele só pode dar uma sugestão calculada sobre se o utilizador deveria dar insulina, e em caso afirmativo, quanto). 

Todos estes dispositivos têm de ser correlacionados, ou seja, testados com picadas no dedo de acordo com a forma tradicional, antes de poderem funcionar de forma independente e segura. Algumas horas bastam para perceber a eficácia do mesmo. Depois de programados os dispositivos podem fornecer leituras para 3 a 5 dias.

Estes novos aparelhos aumentam de uma forma significativa a independência destes pacientes ajudando-os na gestão do seu processo de doença. Também é importante lembrar que estes dispositivos podem ser utilizados de forma intermitente com os métodos clássicos de avaliação de glicemia. 

Este tipo de sistema é mais um passo rumo ao objetivo final de criação de um pâncreas artificial, que detete as necessidades de insulina com base nos níveis de glicose e necessidades do organismo, libertando a quantidade necessária da mesma nos valores estritamente necessários, logo sem prejuízo para o paciente. 

Os valores da glicemia são:

Materiais necessários para o procedimento:

• Luvas de procedimento;

• Uma bola de algodão;

• Álcool a 70%;

• Fita teste;

• Lanceta ou agulha 13x4,5 com agulha de insulina;

• Aparelho próprio para o teste (Dextro);

• Uma unidade de fita de glicoteste.

Procedimento:

1. Preparar o material;

1. Orientar o paciente quanto ao procedimento;

1. Lavar as mãos;

1. Calçar as luvas de procedimentos;

1. Posicionar um dos dedos em que será realizado o teste, de maneira que a gota de sangue pingue na fita reagente conectada ao aparelho;

1. Comprimir o dedo acima do local a ser puncionado;

1. Realizar anti-sepsia do dedo com álcool 70%;

1. Fazer um pequeno furo com agulha de insulina no dedo;

1. Esperarr a gota de sangue pingar sobre a fita - não tocar o dedo na fita!

1. Aguardar por 30 segundo aproximadamente;

1. Fazer a leitura;

1. Limpar o dedo do paciente;

1. Organizar o material;

1. Retirar as luvas;

1. Lavar as mãos;

1. Realizar a anotação.

Observação 1: Qualquer alteração, comunicar ao médico do paciente e medicar conforme prescrição médica e de acordo com o resultado encontrado.

Observação 2: Não deixe de usar o álcool 70% acreditando que o mesmo irá interferir nos resultados. Na minha vida acadêmica me deparei com inúmeros profissionais que alegavam não usar o álcool a 70%. De acordo com o parecer nº 002/2010 do COREM de São Paulo,  o álcool a 70% deverá ser usado neste procedimento.