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sexta-feira, 21 de março de 2014
Olá gente, tudo bem com vocês??
Bom em Maio vai ser realizada a VIII Conferência Internacional de Talassemia que vai ser realizada nos dias 8, 9 e 10 de Maio, em São Paulo.
O Ministério da Saúde, por meio da Coordenadoria-Geral de Sangue e Hemoderivados e o CAT (Comissão de Assessoria às Talassemias), está organizando a “VIII Conferência Internacional de Talassemia”, em parceria com a ABRASTA, a ser realizada nos dias 8, 9 e 10 de maio de 2014, em São Paulo.
O evento tem por objetivo promover a discussão e esclarecimento sobre os principais avanços no tratamento, além de ser uma excelente oportunidade para que experiências sejam trocadas entre pacientes, familiares e especialistas na talassemia.
O evento tem por objetivo promover a discussão e esclarecimento sobre os principais avanços no tratamento, além de ser uma excelente oportunidade para que experiências sejam trocadas entre pacientes, familiares e especialistas na talassemia.
Por hoje é só
Beijinhos e até a próxima
sábado, 8 de março de 2014
Ola gente, sei que sumi por uns dias, mas estou de volta. Venho contar para vocês meu novo tratamento com mais uma medicação. O resultado da minha ressonância T2* deu que aumentou um pouco a concentração de ferro cardíaco, estava em grau leve e agora está em grau moderado. Minha médica disse que não vai ter jeito e que vamos ter que entrar com outra medicação.
Vou fazer terapia quelante combinada!! Mas, o que é terapia quelante combinada?? Como já expliquei em outro post aqui no blog, vou dar uma revisada.
Terapia quelante combinada é a terapia em que usa dois quelantes, como por exemplo Desferal e Ferriprox. Na terapia quelante combinada, um dia você toma ferriprox, no outro o Desferal e vai intercalado conforme orientação médica.
Desferoxamine (Desferal): Primeiro agente quelante de ferro a ser liberado, surgiu na década de 70 e está disponível no SUS. A despeito de sua eficiência em eliminar o ferro do organismo, seu uso encontrou muita resistência entre as pessoas com talassemia porque sua administração é por via subcutânea, com ajuda de uma bomba de infusão durante 12 a 14 horas contínuas (usualmente á noite, durante o sono), de cinco a sete vezes por semana. O ferro é eliminado na urina, de modo que ela fica vermelha
Deferiprone (Ferriprox): Segundo agente quelante de ferro a ser liberado, disponível no Brasil a partir de 2004 e no SUS a partir de 2006. Apresenta vantagens sobre a desferoxamine, entre elas a de ser administrado por via oral. A dose total deve ser dividida em três tomadas ao dia (a cada 8 horas). Os estudos mostram que tem capacidade de eliminar o excesso de ferro do organismo, especialmente do coração. Em alguns casos, a associação de desferoxamine e deferiprone é recomendada para a intensificação do tratamento. O ferro é eliminado na urina.
Bom, vou fazer essa terapia quelante combinada para ver se baixa o excesso de ferro, minha ferritina está 4.716...altaaa!!
Essas são as medicações que vou usar
Tenho uma novidade!! Uma ótima novidade. Postei aqui no blog o my dream (meu sonho - http://tudosobretalassemia.blogspot.com.br/2014/01/my-dreams.html), que era de ter uma bombinha crono. Como as seringas são importadas, isso complicava um pouco a realização desse sonho, Mas como sempre diz minha inspiradora: "Nós, pacientes, temos que procurar o melhor para nós". Minha inspiradora é ninguém mais que Merula Steagall (Presidente da ABRASTA). Pois bem, seguindo sempre os concelhos da Merula, fui atrás do meu sonho. Recentemente fiz amizade virtual com um paciente que mora na Itália, ele fala português porque morou no Brasil por uns tempos (não irei citar o nome para preservar a identidade). Em uma conversa com ele, ele me perguntou como é o tratamento da talassemia aqui no Brasil, respondi que não é ruim mas que tem que melhorar ainda, ai ele me perguntou qual quelante eu tomava, respondi que tomo o Desferal. Nisso ele me perguntou qual era meu infusor (bombinha), dai eu mandei a foto da bombinha que ganhei de doação (tem post aqui no blog sobre isso - http://tudosobretalassemia.blogspot.com.br/2013/10/dicas-para-talassemia-major-tratamento.html). Ele me falou que essa bombinha já não se usa mais na Itália, que lá é a Crono. Então falei do meu sonho de ter a crono, mas não tenho condições financeiras, dai ele me respondeu que meu sonho iria se tornar realidade. Fiquei sem saber o que responder, dai ele falou que vai me doar a crono. Fiquei sem reação, logo em seguida a Associação de talassemia da itália entrou em contato comigo e disse que iria mandar junto com a crono, algumas seringas. Fiquei muitooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo feliz com a notícia. Em breve vou receber minha crono!!
OBS: NÃO QUE EU NÃO ESTEJA CONTENTE COM A MINHA, ELA É PERFEITA, MAS A CRONO SEMPRE FOI MEU SONHO. ELA É MENOR, MAIS CONFORTÁVEL DE USAR.
Segue a foto da bombinha
Vou fazer terapia quelante combinada!! Mas, o que é terapia quelante combinada?? Como já expliquei em outro post aqui no blog, vou dar uma revisada.
Terapia quelante combinada é a terapia em que usa dois quelantes, como por exemplo Desferal e Ferriprox. Na terapia quelante combinada, um dia você toma ferriprox, no outro o Desferal e vai intercalado conforme orientação médica.
Desferoxamine (Desferal): Primeiro agente quelante de ferro a ser liberado, surgiu na década de 70 e está disponível no SUS. A despeito de sua eficiência em eliminar o ferro do organismo, seu uso encontrou muita resistência entre as pessoas com talassemia porque sua administração é por via subcutânea, com ajuda de uma bomba de infusão durante 12 a 14 horas contínuas (usualmente á noite, durante o sono), de cinco a sete vezes por semana. O ferro é eliminado na urina, de modo que ela fica vermelha
Deferiprone (Ferriprox): Segundo agente quelante de ferro a ser liberado, disponível no Brasil a partir de 2004 e no SUS a partir de 2006. Apresenta vantagens sobre a desferoxamine, entre elas a de ser administrado por via oral. A dose total deve ser dividida em três tomadas ao dia (a cada 8 horas). Os estudos mostram que tem capacidade de eliminar o excesso de ferro do organismo, especialmente do coração. Em alguns casos, a associação de desferoxamine e deferiprone é recomendada para a intensificação do tratamento. O ferro é eliminado na urina.
Bom, vou fazer essa terapia quelante combinada para ver se baixa o excesso de ferro, minha ferritina está 4.716...altaaa!!
Essas são as medicações que vou usar
Desferoxamine (Desferal)
Deferasirox (Ferriprox)
Tenho uma novidade!! Uma ótima novidade. Postei aqui no blog o my dream (meu sonho - http://tudosobretalassemia.blogspot.com.br/2014/01/my-dreams.html), que era de ter uma bombinha crono. Como as seringas são importadas, isso complicava um pouco a realização desse sonho, Mas como sempre diz minha inspiradora: "Nós, pacientes, temos que procurar o melhor para nós". Minha inspiradora é ninguém mais que Merula Steagall (Presidente da ABRASTA). Pois bem, seguindo sempre os concelhos da Merula, fui atrás do meu sonho. Recentemente fiz amizade virtual com um paciente que mora na Itália, ele fala português porque morou no Brasil por uns tempos (não irei citar o nome para preservar a identidade). Em uma conversa com ele, ele me perguntou como é o tratamento da talassemia aqui no Brasil, respondi que não é ruim mas que tem que melhorar ainda, ai ele me perguntou qual quelante eu tomava, respondi que tomo o Desferal. Nisso ele me perguntou qual era meu infusor (bombinha), dai eu mandei a foto da bombinha que ganhei de doação (tem post aqui no blog sobre isso - http://tudosobretalassemia.blogspot.com.br/2013/10/dicas-para-talassemia-major-tratamento.html). Ele me falou que essa bombinha já não se usa mais na Itália, que lá é a Crono. Então falei do meu sonho de ter a crono, mas não tenho condições financeiras, dai ele me respondeu que meu sonho iria se tornar realidade. Fiquei sem saber o que responder, dai ele falou que vai me doar a crono. Fiquei sem reação, logo em seguida a Associação de talassemia da itália entrou em contato comigo e disse que iria mandar junto com a crono, algumas seringas. Fiquei muitooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo feliz com a notícia. Em breve vou receber minha crono!!
OBS: NÃO QUE EU NÃO ESTEJA CONTENTE COM A MINHA, ELA É PERFEITA, MAS A CRONO SEMPRE FOI MEU SONHO. ELA É MENOR, MAIS CONFORTÁVEL DE USAR.
Segue a foto da bombinha
Bom pessoal, por hoje é só. Até a próxima
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