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quarta-feira, 16 de dezembro de 2015
Olá pessoal, vim falar neste post sobre o meu aparelho ortodôntico. Tem sete meses que uso e ainda não fiz um vídeo no canal sobre o tratamento. Neste post irei falar tudo sobre aparelho ortodôntico, se doí, quanto custa, como colocar...
Bom, primeiramente você tem que procurar um bom ortodontista, só ele poderá dizer se você tem realmente necessidade de colocar aparelho ou não. Onde faço tratamento eles colocam só se realmente tiver necessidade, caso contrário, não colocam, creio que a maioria dos dentistas são assim. Sei de pessoas que querem colocar aparelho porque acha bonito ou por que alguma amiga (o) usa e acha legal ou por estética, conselho de especialista em usar aparelho: se não tiver necessidade, não coloque!! Esse é meu quarto tratamento com aparelho, praticamente uso desde os 9 anos de idade (tenho 25) se for contar todos os tratamentos ortodônticos...
Por que dei esse conselho: primeiramente, usar aparelho doí um pouco (nada insuportável), segundo gasta dinheiro.
Para iniciar o tratamento e para analisar se você realmente tem necessidade de usar aparelho, após ir no dentista, ele irá pedir um exame para poder ver como está sua arcada dentária. Eu paguei R$110,00 para fazer o exame. Esse exame consiste em radiografia da arcada dentária, fotos da arcada dentária e molde da arcada dentária, esse exame também é conhecido como pasta ortodôntica.
Depois do exame pronto, o dentista irá analisar e te ligará para marcar uma nova consulta, nessa consulta ele irá começar ou não (se não precisar) o tratamento ortodôntico. Não vai achando que você vai sair da clínica já com o aparelho montadinho na sua boca, primeiro o dentista irá ver qual aparelho você vai precisar e então se você precisar do fixo (no meu caso), ele irá colocar primeiramente o separado. Esse separador consiste em borrachinhas que ficam no meio dos seus dentes de traz, irei colocar uma foto ilustrativa do separador.
Bom, primeiramente você tem que procurar um bom ortodontista, só ele poderá dizer se você tem realmente necessidade de colocar aparelho ou não. Onde faço tratamento eles colocam só se realmente tiver necessidade, caso contrário, não colocam, creio que a maioria dos dentistas são assim. Sei de pessoas que querem colocar aparelho porque acha bonito ou por que alguma amiga (o) usa e acha legal ou por estética, conselho de especialista em usar aparelho: se não tiver necessidade, não coloque!! Esse é meu quarto tratamento com aparelho, praticamente uso desde os 9 anos de idade (tenho 25) se for contar todos os tratamentos ortodônticos...
Por que dei esse conselho: primeiramente, usar aparelho doí um pouco (nada insuportável), segundo gasta dinheiro.
Para iniciar o tratamento e para analisar se você realmente tem necessidade de usar aparelho, após ir no dentista, ele irá pedir um exame para poder ver como está sua arcada dentária. Eu paguei R$110,00 para fazer o exame. Esse exame consiste em radiografia da arcada dentária, fotos da arcada dentária e molde da arcada dentária, esse exame também é conhecido como pasta ortodôntica.
Depois do exame pronto, o dentista irá analisar e te ligará para marcar uma nova consulta, nessa consulta ele irá começar ou não (se não precisar) o tratamento ortodôntico. Não vai achando que você vai sair da clínica já com o aparelho montadinho na sua boca, primeiro o dentista irá ver qual aparelho você vai precisar e então se você precisar do fixo (no meu caso), ele irá colocar primeiramente o separado. Esse separador consiste em borrachinhas que ficam no meio dos seus dentes de traz, irei colocar uma foto ilustrativa do separador.
Após colocar os separadores, o dentista irá marcar uma nova data para montar o aparelho, geralmente monta primeiro na parte superior e depois na parte inferior. O tempo até essa nova consulta irá depender de dentista para dentista, pode ser que você já monte o aparelho sem precisar usar o separador ou não. Eu no inicio usei o separador, mas não deu certo de colocar a banda e minha dentista optou por colar o tubo diretamente no dente.
O próximo passo se você necessitar, será colocar a banda e colar o aparelho. A banda serve somente para segurar o fio ortodôntico do seu aparelho. Como disse, isso vai depender do dentista e de cada caso.
Eu não usei a banda.
Banda (o tubo é o que está colado no anel,,,)
Após a cimentação da banda o dentista marca uma nova consulta onde vai ser feita a montagem do aparelho. As vezes o dentista faz a montagem no mesmo dia da colocação da banda ou da colagem do tubo, mas isso depende de dentista para dentista, cada dentista tem seu método.
Aparelho montado
Feito isso começa as manutenções que consiste em consultas para "apertar" o aparelho, nessas consultas escolhemos a cor da borrachinha.
Colocar aparelho requer um cuidado dobrado com a escovação diária dos dentes, com o aparelho facilita o acúmulo de comidas entre os bracts (quadradinhos), por isso a escovação corretamente dos dentes e a utilização diária do fio dental é muito importante não somente para a saúde bucal mas também para a manutenção do aparelho, uma escovação deficiente só prejudica o tratamento, podendo causar cáries, tártaros e problemas de gengivite, entre outros. Todas as vezes que comer tem que escovar os dentes. Outra dica muito importante para quem vai usar aparelho fixo é que não pode comer nada duro, ou seja, bala, chiclete (pode grudar no aparelho), rapadura, pipoca, maça do amor, pé de moleque, torresmo, nada que seja duro pode comer, pois assim os bracts não descolarão.
Por isso que montei meu kit ortodôntico, esse kit consiste em escova de dente normal, escova de dente interdental, passa fio, fio dental, creme dental, cera ortodôntica. A cera ortodôntica lhe ajudará muito no primeiro mês de tratamento, A cera é colocada pelo próprio paciente em cima do "quadradinho" que estiver incomodando (raspando dentro da boca, na buchecha), mas depois de um tempo esses incômodos passam.
A escova interdental, serve para limpar entre um bract e outro. O passa fio lhe auxiliará para passar o fio dental.
Segue abaixo fotos do kit e também do meu tratamento ortodôntico.
Kit Ortodôntico
Escova Interdental
Passa - Fio
Refil escova interdental
Refil Escova Interdental
Cera Ortodôntica
7 meses de tratamento (a foto ficou escura)
Sem aparelho
1 mês
5 mês
Se tiverem mais alguma dúvida sobre aparelho ortodôntico, por favor deixem nos comentários.
Olá pessoal, neste post irei falar um pouco sobre os livros que estou lendo no momento, sobre os próximos que irei ler e os que recomendo.
Tenho vários livros em casa, uma mini biblioteca, pois simplesmente amoooo ler, acho que herdei da minha mãe, ela também ama ler! Minha prima mais velha por parte de mãe também pegou o gosto pela leitura e isso eu acho muito bom! Atualmente estou relendo minha coleção do Harry Potter, particularmente são meus favoritos. Tem bastante coleção para ler em casa que ainda não li, como por exemplo sussuro, marcada.
Atualmente estou terminando o primeiro do Harry Potter, tem algumas passagens do livro que são minhas favoritas como: " Parece um porco de peruca"!
Não sou muito boa em escrever sobre livros, mas ler sim!
Livros que recomendo (que já Li)
- Todos do Harry (in love forever...<3)
- Todos do Crepúsculo
- Caçador de Pipas
- A Culpa é das Estrelas (não li todos do John Green ainda, mas pretendo)
- Diário de um Vampiro
- Enders Game
- A garota da capa vermelha
- Beijada por um anjo (Todooos)
- O morro do ventos uivantes
Em breve farei mais post's sobre os livros!!
Tenho vários livros em casa, uma mini biblioteca, pois simplesmente amoooo ler, acho que herdei da minha mãe, ela também ama ler! Minha prima mais velha por parte de mãe também pegou o gosto pela leitura e isso eu acho muito bom! Atualmente estou relendo minha coleção do Harry Potter, particularmente são meus favoritos. Tem bastante coleção para ler em casa que ainda não li, como por exemplo sussuro, marcada.
Atualmente estou terminando o primeiro do Harry Potter, tem algumas passagens do livro que são minhas favoritas como: " Parece um porco de peruca"!
Não sou muito boa em escrever sobre livros, mas ler sim!
Livros que recomendo (que já Li)
- Todos do Harry (in love forever...<3)
- Todos do Crepúsculo
- Caçador de Pipas
- A Culpa é das Estrelas (não li todos do John Green ainda, mas pretendo)
- Diário de um Vampiro
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- A garota da capa vermelha
- Beijada por um anjo (Todooos)
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Em breve farei mais post's sobre os livros!!
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Olá pessoal, neste post irei falar um pouco sobre o concurso de desenho da ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia.
Todo ano é realizado um concurso de desenho voltado para pacientes com talassemia, nesse concurso tem premiação para 1, 2 e 3 colocado de cada categoria (dividido por idades), esse concurso visa não somente a competição, mas sim o jeito em que a criança ou adolescente, jovem, vê o seu tratamento da talassemia, é uma forma de expressar os sentimentos em forma de desenho.
Os temas são coração e borboleta e guerreiros do ferro.
Para participar, o paciente ou responsável (quando de menor) tem que preencher uma ficha disponível no site da ABRASTA para download e enviar juntamente com o desenho para a associação (deixarei endereço e telefone no fim do post), pode ser enviado até dois desenhos por paciente!
Todo ano é realizado um concurso de desenho voltado para pacientes com talassemia, nesse concurso tem premiação para 1, 2 e 3 colocado de cada categoria (dividido por idades), esse concurso visa não somente a competição, mas sim o jeito em que a criança ou adolescente, jovem, vê o seu tratamento da talassemia, é uma forma de expressar os sentimentos em forma de desenho.
Os temas são coração e borboleta e guerreiros do ferro.
Para participar, o paciente ou responsável (quando de menor) tem que preencher uma ficha disponível no site da ABRASTA para download e enviar juntamente com o desenho para a associação (deixarei endereço e telefone no fim do post), pode ser enviado até dois desenhos por paciente!
Participe e concorra a prêmios como bicicletas, tablet, micro system e muito mais...
O concurso
O 12º Concurso de Arte Guerreiros do Ferro é internacional, e realizado no Brasil pela ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia em parceria com a ApoPharma.
O concurso premiará pacientes de talassemia em três categorias, divididas por faixa etária: de 4 a 8 anos, de 9 a 15 anos, e acima de 15 anos.*
É muito fácil participar, basta seguir o regulamento.
*O concurso tem duas etapas de premiação, uma nacional e outra internacional. Nesta última só concorrerão participantes de até 18 anos.
Regulamento
1) Público-alvo
Pacientes de talassemia acima de 4 anos.
2) Temas para o desenho
- Guerreiros do Ferro
- Corações e Borboletas
3) Desenhos
Faça um desenho sobre um dos temas (item 2) e envie junto com o formulário deste folder preenchido. Atenção: cada participante poderá inscrever até dois desenhos.
4) Materiais e formato
Você pode usar qualquer tipo de material. O desenho deve ter um tamanho mínimo de 21 x 28 cm e máximo de 28 x 43cm (sulfite A4 ou A3), e ser feito na horizontal.
5) Prazo de entrega
O prazo de entrega dos trabalhos é 1º de fevereiro de 2016 (último dia válido para carimbo do correio).
Envie para a sede da ABRASTA: Rua Pamplona, 518 / 5º andar – Jardim Paulista CEP: 01405-000 – São Paulo – SP
Premios*
4 a 8 anos
1º lugar
• Bicicleta
2º lugar
• Jogos Educativos / Boneca
3º lugar
• Mochila escolar
9 a 15 anos
1º lugar
• Bicicleta
2º lugar
• Micro System
3º lugar
• Mochila escolar
Acima de 15 anos
1º lugar
• Câmera Digital
2º lugar
• Celular
3º lugar
• Mochila escolar
Importante:
Os desenhos não serão devolvidos e podem ser utilizados em peças de futuros eventos sobre talassemia e demais materiais da ABRASTA.
Mas isso não é tudo! Você terá a chance de ter seu desenho exibido em um calendário internacional. No último ano, um brasileiro representou nosso país!
FONTE: Site ABRASTA
Segue abaixo o site para baixar o formulário, o endereço da associação já está na postagem.
Olá pessoal, tudo bem com vocês? Comigo está tudo ótimo!! Venho hoje com um post muito aguardado por mim e para os leitores do blog, o meu material escolar de 2016. Sei que está muito cedo (minhas aulas começam final de fevereiro - 29), porém como tenho outras coisas para resolver, resolvi já comprar os materiais e ficar livre desse compromisso, resolvi comprar os materiais agora pois em Janeiro sobe muito e as livrarias e papelarias ficam lotadas e mal dá para você escolher com calma.
Algumas coisas estou reaproveitando do ano passado, como por exemplo canetas, lapiseiras, régua, tesoura, etc.
Não postarei item a item, pois o post ficará muito longo, darei uma pincelada nos principais itens como mochila, estojo, caderno e agenda, mas mostrarei algumas coisas do estojo no vídeo do post que deixarei o link no final desta postagem, espero que gostem. Também deixarei o link de alguns produtos que comprei pela internet.
Esse ano de 2016 voltarei para finalizar o Curso Técnico em Química que estava cursando até julho desse ano, tive que trancar por motivos pessoais e também por causa do curso de maquiadora (os horários não batiam), por isso resolvi trancar e terminar o de maquiador e agora estou voltando para concluir o téc. em química. Se vocês quiserem um post falando só sobre o curso técnico em química, deixe aqui nos comentários que farei com maior prazer (post no blog e vídeo no canal)
Sem mais delongas, vamos começar!!
Vou começar pelo caderno. Pesquisei em bastante papelaria em minha cidade, porém não encontrei o que queria e nem barato. O que achei parecido foi no Hipermercado Angeloni, mas estava R$54,00 o que achei muito caro para um caderno. Pesquisando na internet encontrei o caderno que queria e por um preço ótimo, R$24,90 no site da Kalunga. O caderno é de 20 matérias, resolvi usar caderno esse ano pois usei fichário e não me adaptei muito, ficou uma bagunça total!! Optei por um caderno de 20 matérias para poder durar pelo menos um ano inteiro, já que tem matérias que escrevo mais que as outras.
O caderno é da marca Spiral, vilões Disney, do gato risonho (não sei escrever o nome dele corretamente), segue foto dele!
Algumas coisas estou reaproveitando do ano passado, como por exemplo canetas, lapiseiras, régua, tesoura, etc.
Não postarei item a item, pois o post ficará muito longo, darei uma pincelada nos principais itens como mochila, estojo, caderno e agenda, mas mostrarei algumas coisas do estojo no vídeo do post que deixarei o link no final desta postagem, espero que gostem. Também deixarei o link de alguns produtos que comprei pela internet.
Esse ano de 2016 voltarei para finalizar o Curso Técnico em Química que estava cursando até julho desse ano, tive que trancar por motivos pessoais e também por causa do curso de maquiadora (os horários não batiam), por isso resolvi trancar e terminar o de maquiador e agora estou voltando para concluir o téc. em química. Se vocês quiserem um post falando só sobre o curso técnico em química, deixe aqui nos comentários que farei com maior prazer (post no blog e vídeo no canal)
Sem mais delongas, vamos começar!!
Vou começar pelo caderno. Pesquisei em bastante papelaria em minha cidade, porém não encontrei o que queria e nem barato. O que achei parecido foi no Hipermercado Angeloni, mas estava R$54,00 o que achei muito caro para um caderno. Pesquisando na internet encontrei o caderno que queria e por um preço ótimo, R$24,90 no site da Kalunga. O caderno é de 20 matérias, resolvi usar caderno esse ano pois usei fichário e não me adaptei muito, ficou uma bagunça total!! Optei por um caderno de 20 matérias para poder durar pelo menos um ano inteiro, já que tem matérias que escrevo mais que as outras.
O caderno é da marca Spiral, vilões Disney, do gato risonho (não sei escrever o nome dele corretamente), segue foto dele!
Frente
Dentro
Dentro
Não tirei foto das folhas, pois são bem simples e no vídeo mostrarei mais detalhes.
Agora vamos a mochila, esse ano (2016) não deu para reutilizar a mochila do ano passado, pois a mesma acabou rasgando em baixo de tanto peso então tive que comprar outra. Sempre tive o sonho de ter uma mochila da imaginarium, porém as mesmas custam em média de R$290,00, achei muito caro apesar da qualidade que são ótimas e duram bastante. Pesquisei muito em papelarias na minha cidade, porém não achei nada a meu agrado e resolvi partir para a internet e achei a mochila que eu queria, do tamanho excelente para caber todos os meus materiais e LINDA. Comprei ela no mercado livre e paguei R$39,90 fora o frete. Ela é simplesmente linda e do jeito que queria, no vídeo mostrarei mais detalhes.
Segue foto da mochila
Obs: peguei essa foto do site da mochila.
Vamos ao estojo, esse meu estojo tenho desde 2012, ganhei de presente da minha mãe e na época não foi muito barato, ela pagou aproximadamente R$200,00. Estou reutilizando ele desde 2012 pois ele é um estojo que foi caro e é muito bom, muito espaçoso cabe bastante coisa (bastante mesmo) e está como novo. Não sei onde minha mãe comprou, porém se eu achar algum link de loja que tenha o mesmo modelo postarei aqui. O estojo é da Kippling, a foto é semelhante ao meu estojo (peguei de site na internet). Para meu azar, perdi o chaveiro de macaco que vinha junto... :'(
Segue foto do estojo
Agenda: A agenda eu estou reutilizando uma que ganhei da minha prima, ela é do ano de 2012! Sei que está meia velhinha (ano), mas ela está totalmente limpa, sem nenhuma folha usada, então para economizar resolvi utilizar ela. A foto abaixo estará várias, mas a minha é a primeira de cima (preta)
Cola: Item não muito essencial, porém necessário em algumas vezes. Meu curso não utilizamos cola para algum trabalho, porém sempre gosto de ter no estojo para alguma necessidade como colar folhas (atividades, textos, etc) no caderno. Quando utilizava fichário, eu furava as folhas e colocava na matéria, mas com caderno as vezes eu colo. A cola que comprei é em bastão, acho que faz menos meleca na hora de usar. Comprei na livrarias Curitiba e paguei R$3,00
Folha de fichário: tem uma explicação!! Mesmo não usando fichário, resolvi comprar esse ano para poder utilizar em atividades dadas em sala, as vezes os professores passam atividades em sala e pedem para pegar uma folha do caderno para resolver as questões, assim resolvi comprar as folhas para fichário para usar quando tiver atividade, assim economizo folha do caderno. Peguei essa dica em um dos vídeos que assisti de material escolar.
Comprei na livrarias Curitiba e paguei R$11,90
Tem outros materiais escolares que utilizo como tesoura, marca texto, canetas, corretivo, lapiseira, lápis, apontador, compasso, régua, pasta para guardar as atividades, pasta para entregar os trabalhos, etc. Não mostrarei aqui, pois o post vai ficar longo demais se eu mostrar item a item, porém estará no vídeo do canal.
Abaixo segue os link's dos materiais escolares que comprei pela internet e do estojo, em breve colocarei o do vídeo. Aguardem
Uma dica: se forem comprar algum material escolar no site da Kalunga, pede envio via correio, porque se for pela transportadora pode se preparar para esperar um século (eles atrasam na entrega dando várias desculpas...affs)
Vídeo no canal do blog: Meu Material Escolar 2016
Caderno: Caderno Vilões Disney
Mochila: Mochila lona
Estojo: Estojo Azul Marinho (allbags)
Estojo Rosa (allbags)
Estojo Cinza Xadrez (Kippling loja oficial)
Estojo Cinza Xadrez (Mercado Livre)
OBS: os estojos são o mesmo preço, R$239,00 o que muda é somente a cor e o site, o allbags é revendedor autorizado, tem o da loja oficial da marca e tem a do mercado livre, eu particularmente se fosse comprar compraria do ML pela facilidade de pagamento (parcela em até 12x ), a loja oficial da marca parcela no máximo em 4x e a allbags parcelam em 4x também!
OBS 2: se forem comprar pelo mercado livre, sempre olhem a qualificação do vendedor, isso conta muito na hora de comprar, pois vendedor com qualificação ruim é certeza que pode ter problemas com a compra.
Assim que o vídeo for lançado no canal, colocarei neste post o link...aguardem!!
Em breve muitas novidades vão rolar no blog, vai ter post's e vídeos toda a semana, com sorteio, e muitas novidades. As vezes irei sair um pouco do título do blog (tudo sobre talassemia), pois a vida não gira em torno somente de doença! Se preparem, novidades em breve...
segunda-feira, 7 de dezembro de 2015
Conheça a história da Fernanda, paciente que conseguiu uma nova bombinha depois de batalhar, e muito, por essa conquista.
Meu nome é Fernanda Rebeque Rebello, sou de Maringá, Paraná, e tenho 23 anos. Quando nasci, era um bebê normal, e não apresentava nenhum sinal de que pudesse ter talassemia. Mas, aos seis meses, meus pais contam que comecei a apresentar uma palidez inexplicável. Por acharem muito estranho, eles me levaram ao pediatra. Inicialmente escutaram que não passava de uma simples anemia e só me foi receitado sulfato ferroso. Com este tratamento piorei muito e meus pais foram indicados a procurar um hematologista.
Primeiramente, passei com o Dr. Paulo Moia Guirello. Depois, fui encaminhada para o Hospital Pequeno Príncipe, onde comecei a ser acompanhada pelos doutores Giorgio Baldanzi e Edna Carbone. Lá, realizaram diversos exames e então veio o diagnóstico: talassemia major. Passei a realizar as transfusões de sangue periódicas, que hoje são feitas a cada 30 dias, no Hemocentro Regional de Maringá.
Minha quelação é feita com Desferal (e ferriprox) e recentemente enfrentei um problema bem grave. Minha bombinha, utilizada para aplicar o medicamento, parou de funcionar. Resolvi mandar um email direto ao fabricante, para pedir uma doação de um novo aparelho, e obtive a resposta que eles me mandariam. Fiquei muito feliz com a notícia, mas como nem tudo na vida é um mar de rosas, minha bombinha ficou retida na ANVISA. Entrei em desespero, pois este medicamento é fundamental para minha qualidade de vida e, sem a bombinha, não consigo aplicá-lo. Na hora mandei um email para eles, solicitando a liberação. Também pedi apoio para a Abrasta.
Com a ajuda de todos, recebi um email dizendo que a bombinha havia sido liberada. Foi uma alegria! Convidada pela Dra. Silma de Melo, do Ministério da Saúde, participei do HEMO 2013, evento que reúne os principais especialistas em doenças do sangue do Brasil e do mundo. Na reunião do CAT, falei sobre como foi essa conquista. Neste espaço, quero agradecer a Deus e a dois anjos, a Dra. Silma e toda equipe ABRASTA, por me ajudarem em todas essas vitórias.
Fonte: info ABRASTA; EDIÇÃO 28; ANO 9; Novembro e Dezembro 2013; página 9
Meu nome é Fernanda Rebeque Rebello, sou de Maringá, Paraná, e tenho 23 anos. Quando nasci, era um bebê normal, e não apresentava nenhum sinal de que pudesse ter talassemia. Mas, aos seis meses, meus pais contam que comecei a apresentar uma palidez inexplicável. Por acharem muito estranho, eles me levaram ao pediatra. Inicialmente escutaram que não passava de uma simples anemia e só me foi receitado sulfato ferroso. Com este tratamento piorei muito e meus pais foram indicados a procurar um hematologista.
Primeiramente, passei com o Dr. Paulo Moia Guirello. Depois, fui encaminhada para o Hospital Pequeno Príncipe, onde comecei a ser acompanhada pelos doutores Giorgio Baldanzi e Edna Carbone. Lá, realizaram diversos exames e então veio o diagnóstico: talassemia major. Passei a realizar as transfusões de sangue periódicas, que hoje são feitas a cada 30 dias, no Hemocentro Regional de Maringá.
Minha quelação é feita com Desferal (e ferriprox) e recentemente enfrentei um problema bem grave. Minha bombinha, utilizada para aplicar o medicamento, parou de funcionar. Resolvi mandar um email direto ao fabricante, para pedir uma doação de um novo aparelho, e obtive a resposta que eles me mandariam. Fiquei muito feliz com a notícia, mas como nem tudo na vida é um mar de rosas, minha bombinha ficou retida na ANVISA. Entrei em desespero, pois este medicamento é fundamental para minha qualidade de vida e, sem a bombinha, não consigo aplicá-lo. Na hora mandei um email para eles, solicitando a liberação. Também pedi apoio para a Abrasta.
Com a ajuda de todos, recebi um email dizendo que a bombinha havia sido liberada. Foi uma alegria! Convidada pela Dra. Silma de Melo, do Ministério da Saúde, participei do HEMO 2013, evento que reúne os principais especialistas em doenças do sangue do Brasil e do mundo. Na reunião do CAT, falei sobre como foi essa conquista. Neste espaço, quero agradecer a Deus e a dois anjos, a Dra. Silma e toda equipe ABRASTA, por me ajudarem em todas essas vitórias.
Fonte: info ABRASTA; EDIÇÃO 28; ANO 9; Novembro e Dezembro 2013; página 9
E vamos para mais um post, esse está um tanto atrasadooooo!! Não sei se falei algo sobre a conferência do ano passado, mas se falei me perdoem, aqui vai um reforço do que já foi dito, se não foi falado, me perdoem pelo atraso!
Nos dias 8,9 e 10 de Maio, na cidade de São Paulo, aconteceu a VIII Conferência de Talassemia. Realizada pelo Ministério da Saúde em parceria com a ABRASTA, o evento teve como objetivo promover a discussão e esclarecimento sobre os principais avanços no tratamento em todo o país.
Mais de 200 pessoas estiveram presentes, entre elas 70 pacientes vindos de diversas cidades do Brasil.
O Congresso teve início co a palestra da Dra. Silma Melo, responsável pelo Assessoramento Técnico às Talassemias do Ministério da Saúde, que falou sobre a Comissão de Assessoramento Técnico às Talassemias (CAT) e o Plano de Ação do Ministério da Saúde.
Dentre as ações idealizadas ainda para 2014 está o projeto para que se torne mais acessível a aquisição da bomba de infusão no Brasil. Por enquanto, o paciente precisa entrar com ação judicial ara obtê-la, já que o aparelho não é fabricado no país. Porém, infelizmente, há demora na entrega, mesmo com a urgência que o tratamento da talassemia demanda.
O Ministério da Saúde também planeja oficializar o cadastro nacional dos portadores de talassemia, além de capacitar os profissionais da área médica e multidisciplinar para que tenham condições de diagnosticar precocemente a patologia.
"Trabalhamos incessantemente para que possamos possibilitar a todos um melhor tratamento. Mas aproveito a oportunidade para dizer que de nada adianta toda essa estrutura que planejamos criar se o paciente não tiver autocuidado. É fundamental que haja adesão ao tratamento", frisou Dra. Silma.
A Dra. Mônica Veríssimo, hematologista do Centro Infantil Boldrini, falou sobre o Protocolo de Quelação. Voltado para os especialistas, ela oferece diretrizes para o controle clínico da talassemia, possibilitando melhor qualidade de vida a todos os pacientes.
Em sua apresentação também comentou que a ressonância magnética com o T2* é fundamental no tratamento da sobrecarga de ferro. "Devemos batalhar para que todos os pacientes tenham acesso a esse exame e para que a terapia quelante aconteça de forma individualizada. Mas aos poucos conseguiremos mudar a situação no Brasil", comentou.
Dando sequência, foi a vez do Dr. Vasili Berdoukas, hematologista do Children's Hospital of Los Angeles, nos Estados Unidos, apresentar o tema "Terapia combinada".
Em sua palestra, comentou que a quelação de ferro combinada pode trazer melhores resultados na retirada do ferro de órgãos importantes, como o coração. Também falou sobre os novos estudos realizados em crianças com talassemia, que mostraram ser possível ter sobrecarga de ferro antes dos 10 anos de idade.
"As ressonâncias são essenciais desde cedo. Um estudo na Grécia mostrou que o risco de morte devido aos problemas cardíacos é muito menor nos pacientes que realizam o exame. Então aproveito para frisar que os quelantes só funcionam quando usados, portanto não se esqueçam de fazer o tratamento", alertou.
O tema da quinta palestra do dia, "Manejo dos eventos adversos na quelação de ferro", foi apresentado pela Dra. Sandra Loggetto, do Centro de Hematologia de São Paulo. Ela abordou cada um dos quelantes e os principais efeitos colaterais que podem trazer aos pacientes. O Desferal pode causar perda auditiva e, nas crianças, problemas no crescimento. Já o Ferriprox pode motivar em 3,3% dos pacientes a neutropenia, aumentando o risco de infecções graves. O uso do Exjade, por sua vez, pode provocar alterações renais, além de vômitos, diarreia e dores abdominais.
"Tanto os médicos, quanto os pacientes, precisam ficar atentos a qualquer alteração no corpo. Somente com exames poderemos constatar se há ligação entre os sinais que surgirem e o tratamento", explicou a Dra. Sandra. Para falar sobre "Talassemia e o Coração", uma participação diretamente de Londres - Dr. John Malcom Walker, da University College London Hospital. Segundo ele, a sobrecarga cardíaca sem dúvida é a que mais preocupa. "Além da ressonância, é importante que na rotina de exames do paciente esteja o eletrocardiograma. Ele pode detectar quais os problemas cardíacos originados devido ao excesso de ferro".
A ressonância também foi abordada pelo Dr. Juliano de Lara, cardiologista ligado ao Hemocentro da UNICAMP e membro do Comitê Científico Médico da ABRASTA. Além de mostrar sua importância e salientar que, no Brasil, temos profissionais e centros capacitados para a realização do exame, ele apresentou o Projeto AID, que tem por objetivo permitir o acesso aos pacientes com sobrecarga de ferro á ressonância magnética.
Até o final de junho (2014) acontecerá um multirão em Belo Horizonte, Campinas, Recife, Rio de Janeiro, Salvador e São Paulo. Serão realizados 300 exames, e sem custo algum para o paciente. (Foram realizados os 300 exames, como disse esse post está supeeeeeeeeeeeer atrasado)
Já no segundo dia do evento, a Dra. Sandra Almeida, psicóloga do Centro Infantil Boldrini, falou sobre o olhar da psicologia no tratamento da talassemia. Todo o trabalho desenvolvido tem a finalidade de acolher, identificar os fatores emocionais de risco e oferecer ações terapêuticas para orientar e dar o suporte necessário. "Quando identificamos as demandas, são realizados atendimentos aos pacientes no período das transfusões, dando sequência nos seus retornos que costumam ter o intervalo de 20/21 dias, configurando atendimentos regulares, que podem ser individuais ou em grupo. Dessa maneira, notamos mudanças positivas no comportamento dos pacientes", explica.
O Dr. Nelson Hamerschlak, hematologista do Hospital Israelita Albert Einstein, falou sobre transplante de medula óssea na talassemia e os seus riscos. Em tese, todos os pacientes podem ser beneficiar com este procedimento, porém estudos sugerem que o perfil ideal é aquele com menos de 16 anos e que tenha doador 100% compatível. Para fechar o evento, os pacientes tiveram a oportunidade de falar diretamente com os médicos do Comitê Científico da ABRASTA e com os representantes da CAT, além de tirarem suas dúvidas a respeito de seus direitos com a advogada da associação, Andréa Bento.
"O trabalho da ABRASTA tem possibilitado importantes conquistas em prol de nós, pacientes. A criação da CAT, em parceria com o Ministério da Saúde, é um exemplo. Com essa Comissão, podemos discutir todas as melhorias necessárias e coloca-las em prática. A obrigatoriedade do NAT em todas as bolsas de sangue também deve ser citada. Depois de muito esforço e milhares de assinaturas, agora todos têm acesso a um sangue mais seguro", disse Merula Steagall, presidente da organização. E completou: "Durante toda minha vida, vivi com pressa, achando que não daria tempo de realizar meus sonhos. Mas com todos os avanços no tratamento, está dando tempo para tudo e vou continuar nessa luta".
Reportagem por: Tatiane Mota
Fonte: info Abrasta; edição 30; ano 9; Jun_Jul_Ago 14; páginas 8 e 9
Nos dias 8,9 e 10 de Maio, na cidade de São Paulo, aconteceu a VIII Conferência de Talassemia. Realizada pelo Ministério da Saúde em parceria com a ABRASTA, o evento teve como objetivo promover a discussão e esclarecimento sobre os principais avanços no tratamento em todo o país.
Mais de 200 pessoas estiveram presentes, entre elas 70 pacientes vindos de diversas cidades do Brasil.
O Congresso teve início co a palestra da Dra. Silma Melo, responsável pelo Assessoramento Técnico às Talassemias do Ministério da Saúde, que falou sobre a Comissão de Assessoramento Técnico às Talassemias (CAT) e o Plano de Ação do Ministério da Saúde.
Dentre as ações idealizadas ainda para 2014 está o projeto para que se torne mais acessível a aquisição da bomba de infusão no Brasil. Por enquanto, o paciente precisa entrar com ação judicial ara obtê-la, já que o aparelho não é fabricado no país. Porém, infelizmente, há demora na entrega, mesmo com a urgência que o tratamento da talassemia demanda.
O Ministério da Saúde também planeja oficializar o cadastro nacional dos portadores de talassemia, além de capacitar os profissionais da área médica e multidisciplinar para que tenham condições de diagnosticar precocemente a patologia.
"Trabalhamos incessantemente para que possamos possibilitar a todos um melhor tratamento. Mas aproveito a oportunidade para dizer que de nada adianta toda essa estrutura que planejamos criar se o paciente não tiver autocuidado. É fundamental que haja adesão ao tratamento", frisou Dra. Silma.
A Dra. Mônica Veríssimo, hematologista do Centro Infantil Boldrini, falou sobre o Protocolo de Quelação. Voltado para os especialistas, ela oferece diretrizes para o controle clínico da talassemia, possibilitando melhor qualidade de vida a todos os pacientes.
Em sua apresentação também comentou que a ressonância magnética com o T2* é fundamental no tratamento da sobrecarga de ferro. "Devemos batalhar para que todos os pacientes tenham acesso a esse exame e para que a terapia quelante aconteça de forma individualizada. Mas aos poucos conseguiremos mudar a situação no Brasil", comentou.
Dando sequência, foi a vez do Dr. Vasili Berdoukas, hematologista do Children's Hospital of Los Angeles, nos Estados Unidos, apresentar o tema "Terapia combinada".
Em sua palestra, comentou que a quelação de ferro combinada pode trazer melhores resultados na retirada do ferro de órgãos importantes, como o coração. Também falou sobre os novos estudos realizados em crianças com talassemia, que mostraram ser possível ter sobrecarga de ferro antes dos 10 anos de idade.
"As ressonâncias são essenciais desde cedo. Um estudo na Grécia mostrou que o risco de morte devido aos problemas cardíacos é muito menor nos pacientes que realizam o exame. Então aproveito para frisar que os quelantes só funcionam quando usados, portanto não se esqueçam de fazer o tratamento", alertou.
O tema da quinta palestra do dia, "Manejo dos eventos adversos na quelação de ferro", foi apresentado pela Dra. Sandra Loggetto, do Centro de Hematologia de São Paulo. Ela abordou cada um dos quelantes e os principais efeitos colaterais que podem trazer aos pacientes. O Desferal pode causar perda auditiva e, nas crianças, problemas no crescimento. Já o Ferriprox pode motivar em 3,3% dos pacientes a neutropenia, aumentando o risco de infecções graves. O uso do Exjade, por sua vez, pode provocar alterações renais, além de vômitos, diarreia e dores abdominais.
"Tanto os médicos, quanto os pacientes, precisam ficar atentos a qualquer alteração no corpo. Somente com exames poderemos constatar se há ligação entre os sinais que surgirem e o tratamento", explicou a Dra. Sandra. Para falar sobre "Talassemia e o Coração", uma participação diretamente de Londres - Dr. John Malcom Walker, da University College London Hospital. Segundo ele, a sobrecarga cardíaca sem dúvida é a que mais preocupa. "Além da ressonância, é importante que na rotina de exames do paciente esteja o eletrocardiograma. Ele pode detectar quais os problemas cardíacos originados devido ao excesso de ferro".
A ressonância também foi abordada pelo Dr. Juliano de Lara, cardiologista ligado ao Hemocentro da UNICAMP e membro do Comitê Científico Médico da ABRASTA. Além de mostrar sua importância e salientar que, no Brasil, temos profissionais e centros capacitados para a realização do exame, ele apresentou o Projeto AID, que tem por objetivo permitir o acesso aos pacientes com sobrecarga de ferro á ressonância magnética.
Até o final de junho (2014) acontecerá um multirão em Belo Horizonte, Campinas, Recife, Rio de Janeiro, Salvador e São Paulo. Serão realizados 300 exames, e sem custo algum para o paciente. (Foram realizados os 300 exames, como disse esse post está supeeeeeeeeeeeer atrasado)
Já no segundo dia do evento, a Dra. Sandra Almeida, psicóloga do Centro Infantil Boldrini, falou sobre o olhar da psicologia no tratamento da talassemia. Todo o trabalho desenvolvido tem a finalidade de acolher, identificar os fatores emocionais de risco e oferecer ações terapêuticas para orientar e dar o suporte necessário. "Quando identificamos as demandas, são realizados atendimentos aos pacientes no período das transfusões, dando sequência nos seus retornos que costumam ter o intervalo de 20/21 dias, configurando atendimentos regulares, que podem ser individuais ou em grupo. Dessa maneira, notamos mudanças positivas no comportamento dos pacientes", explica.
O Dr. Nelson Hamerschlak, hematologista do Hospital Israelita Albert Einstein, falou sobre transplante de medula óssea na talassemia e os seus riscos. Em tese, todos os pacientes podem ser beneficiar com este procedimento, porém estudos sugerem que o perfil ideal é aquele com menos de 16 anos e que tenha doador 100% compatível. Para fechar o evento, os pacientes tiveram a oportunidade de falar diretamente com os médicos do Comitê Científico da ABRASTA e com os representantes da CAT, além de tirarem suas dúvidas a respeito de seus direitos com a advogada da associação, Andréa Bento.
"O trabalho da ABRASTA tem possibilitado importantes conquistas em prol de nós, pacientes. A criação da CAT, em parceria com o Ministério da Saúde, é um exemplo. Com essa Comissão, podemos discutir todas as melhorias necessárias e coloca-las em prática. A obrigatoriedade do NAT em todas as bolsas de sangue também deve ser citada. Depois de muito esforço e milhares de assinaturas, agora todos têm acesso a um sangue mais seguro", disse Merula Steagall, presidente da organização. E completou: "Durante toda minha vida, vivi com pressa, achando que não daria tempo de realizar meus sonhos. Mas com todos os avanços no tratamento, está dando tempo para tudo e vou continuar nessa luta".
Reportagem por: Tatiane Mota
Fonte: info Abrasta; edição 30; ano 9; Jun_Jul_Ago 14; páginas 8 e 9
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