Tudo Sobre Talassemia

Olá pessoal, tudo bem com vocês? Comigo está tudo bem. Andei sumida de novo, mas como sempre é a correria do dia a dia e esses dias passei muito mal na escola, mas agora estou bem.

Esses dias tive que adiantar a consulta porque passei mal, e pasmen, a hematologista (não irei citar nomes) me tratou super mal, falou que sou mimada, que sou mal acostumada, e que vou só crescer dos lados, me irritou tanto, e disse que a hemoglobina para transfusão tem que ser abaixo de 9 e disse que isso foi falado na conferencia de Recife e que meu organismo teria que se acostumar.

Agora digo a vocês, como posso reacostumar meu organismo?? Não tem como, estou a quase quatro semanas sem transfusão, muitas dores nas costas, muita canseira na perna e a médica ainda disse que tudo isso era frescura minha, pode isso produção?? Ela sabe o que eu passo?? Ela conhece meu organismo?? Eu tenho osteoporose e quando a hemoglobina baixa, sinto dores fortes na coluna, há ia me esquecendo de um detalhe importante sobre isso, ela nem perguntou o que eu passei mal, se tive febre ou alguma infecção, nem me examinou!!

Não sou obrigada a aguentar ofensas!! Mas Deus é fiel e minha "antiga" hemato vai voltar a me atender, graças a Deus!!

Bom, isso foi só um desabafo, minha vontade mesmo era de esfregar na cara da médica o Manual sobre Talassemia Beta do Ministério da saúde, lá fala tudo sobre talassemia, quantos que tem que ser a hemoglobina pré transfusional, quantos que tem que ser a hemoglobina pós-transfusional, fala sobre o tratamento quelante, fala sobre bastante coisa, e é de graça e todos podem e devem acessar, inclusive médicos inexperientes em talassemia!!

Segue um trecho do Manual

"A Hb pré‑transfusional deve ser mantida entre 9,5 a 10 g/dL, com intervalo transfusional entre 2 a 5 semanas, conforme as necessidades individuais de cada pessoa. Este regime transfusional permite atividade física normal, pro‑ move o crescimento adequado, inibe a atividade eritropoética da medula e minimiza o acúmulo de ferro transfusional. Se houver doença cardíaca ou outras condições (como, por exemplo, não su‑ pressão da eritropoese ineficaz expressada pela presença de hematopoese ex‑ tramedular ou esplenomegalia), deve‑se manter Hb pré entre 11 e 12 g/dL. Alguns pacientes com dor em região lombar (back pain) próximo ao período da transfusão podem precisar manter também Hb pré mais alta. A Hb média alvo deve ser de 12 g/dL. A Hb pós‑transfusional será entre 14 e 15 g/dL."

Link para acesso ao Manual: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/orientacoes_diagnostico_tratamento_talassemias_beta.pdf

Olá pessoal, tudo bem com vocês? Sei que dei uma sumida, mas é correria do dia a dia, muito trabalho do curso pra fazer...

Bom, o post  de hoje vai ser novamente voltado ao título do blog: Talassemia

Por que devo doar sangue?

A doação de sangue é um ato de extrema importância, já que existem pessoas, como as com talassemia major, que precisam fazer transfusões de sangue a cada 20 dias em média, por toda a vida, a fim de corrigir a anemia e garantir que os tecidos recebam uma quantidade normal de oxigênio.

O que é talassemia?

A talassemia é uma desordem hereditária (transmitida de pais para filhos) e que produz anemia. O tipo mais comum é a talassemia minor, intermédia e major. Sem tratamento apropriado, o portador de talassemia major pode desenvolver anemia severa, deformidade óssea, problemas com o crescimento, sérias complicações de  saúde e até chegar a óbito.

Requisitos para doar sangue:

 - Ter boa saúde
 - Idade entre 16 e 69 anos
                 - Pesar acima de 50kg
                 - Não estar em jejum, mas evitar refeições gordurosas nas últimas 4 horas
                 - Dormir bem na noite anterior

DOE SANGUE, SALVE VIDAS!!

Olá pessoal, vamos a mais um post. Hoje estou inspirada!!... Mais uma postagem voltada ao título do blog: Talassemia.
Pessoal peço por gentileza, se quiserem me dar alguma dica para as próximas postagens agradeço, creio que vou fazer uma enquete para saber o que vocês estão achando do blog, preciso que vocês opinem, deem dicas, peçam postagens, enfim me ajudem a crescer com o blog. Bom, sem mais delongas vamos a postagem.

    Criado em 2006, é um importante instrumento para médicos, cientistas e outros envolvidos com o tratamento da talassemia. Este protocolo é feito sob a liderança da Federação Internacional de Talassemia (TIF), e as informações representam o atual conhecimento e opinião consensual sobre o melhor tratamento para os pacientes.
    Publicado no início de 2014 pela Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, mostra a abordagem ideal caso a caso, desde o início da quelação até o monitoramento do paciente. Nele, os profissionais terão acesso a:

•     Informações sobre cada um dos quelantes, desde para o que servem até seus efeitos colaterais;
• Tratamento ideal para cada uma das faixas etárias;
• Avaliação da sobrecarga de ferro cardíaca e hepática, medida pela tecnologia T2* (ressonância magnética) e também como tratar os que não têm acesso a este exame;
• Gestação em pacientes com talassemia;
• Diferenças de abordagem entre pacientes com boa adesão ao tratamento e pacientes que não o fazem corretamente.

Bom, postagem dupla hoje voltadas ao título do blog: Talassemia

    Foi-se o tempo em que era baixa a expectativa de vida dos portadores de talassemia. Com todos os tratamentos disponíveis, as necessidades mudaram e hoje eles podem fazer dezenas de planos futuros, dentre eles o de realizar uma faculdade, ter filhos e construir uma importante carreira profissional.
    Mas ter uma longa vida - a idade média já passa dos 50 anos - além de representar grande felicidade para pacientes, familiares e especialistas, também passou a retratar novidades na maneira como o tratamento é visto e aplicado.
    A osteoporose e a infertilidade, são alguns dos problemas que podem surgir com o passar dos anos. Mas as complicações cardíacas são as que mais preocupam, segundo o Dr. Antonio Piga, diretor do Centro de Talassemia de Turim, Itália.
    " A sobrecarga de ferro pode ser bastante prejudicial, em especial para as pessoas mais velhas, pois ela torna altos os riscos cardíacos. Aliás, mesmo nas pessoas sem talassemia, este órgão também pode ficar enfraquecido devido à idade e maus hábito como o fumo e má alimentação. Por isso o acompanhamento médico e o autocuidado são importantes em todas as fases da vida", disse o Dr. Piga.
    Dentre os principais problemas no coração em portadores de talassemia estão a síndrome da falência cardíaca, hipertensão e edema pulmonar. Como sintomas, estão sensação de tremores, dificuldade respiratória, desfalecimento, dor abdominal e cansaço, mesmo ao fazer pequenos esforços.
    "Trombose, quando há entupimento dentro das veias, dificultando a passagem do sangue, e complicações renais, como pedras na vesícula, que causam muitas dores, também podem ser comuns em portadores de talassemia mais velhos. Mas é importante entender que é o estilo de vida e os hábitos que vão propiciar o surgimento - ou não - deles", explicou o médico.
    Então, se você quer viver momentos inesquecíveis ao lado de quem tanto ama, com longevidade, qualidade e alegria, nunca esqueça que as transfusões de sangue e quelação do ferro estão na lista dos itens a serem seguidos. Combinado?

Post tirado do Info Abrasta
Edição 34|ano 11| Jan-Fev-Mar 2016
Página: 13

Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Comigo está tudo ótimo, hoje peguei o resultado do exame de ferritina e baixou mais uma vez. Estava 1589 e agora está 1215, fiquei muito feliz. Não baixou o tanto que estava esperando, mas está ótimo, devagar chego na minha meta,
Bom o post de hoje é sobre família do futuro para quem é portador de talassemia intermediária e major, em breve volto com o post de volta as aulas e resenhas!

    Se tem uma coisa que o passar do tempo não muda é a vontade de se construir uma família. É verdade que hoje as pessoas estão cada vez mais focadas nos estudos e trabalho, e até mesmo mais distantes, devido às redes sociais, mais encontrar o verdadeiro amor e ter crianças lindas correndo pela casa ainda é um sonho que muitos querem realizar.
    Há alguns anos, os portadores de talassemia tinham restrições quanto a ter um bebê. Hoje, isso mudou. A mulher com sobrecarga de ferro pode desenvolver um quadro conhecido como hiogonadismo hiogonadotrófico, resultando em retardo da puberdade e até mesmo infertilidade. Por este motivo, Dra. Rekha Bajoria, hematologista do Institute for Woman's Health, Inglaterra, aconselha às portadoras de talassemia engravidar o quanto antes.
    "Se você deseja ter uma família, filhos, você precisa começar cedo, pois com o passar do tempo, pode ficar mais difícil ter um bebê. É muito importante que o médico acompanhe o desenvolvimento da glândula hipotálamo, pois é comum apresentar problemas devido à sobrecarga de ferro, causando a infertilidade. Ela é responsável pelos hormônios que irão produzir o óvulo", explicou Dra. Rekha.
    70% das pacientes têm problema nessa glândula, por isso o tratamento é realizado com hormônios. "Damos hormônios, por meio de injeção, para que os ovários se desenvolvam e produzam óvulos, possibilitando a gravidez. Este é um procedimento demorado, e no primeiro mês pode falhar. Mas fiquem tranquilas, porque isso é normal", disse.
    Outras opções são o congelamento dos óvulos e fertilização. Converse com o médico e veja qual a melhor escolha para você.
    Semelhante ao que ocorre às mulheres, os homens com talassemia major e intermédia também podem desenvolver hipogonadismo hipogonadotrófico (infertilidade), caso a quelação do ferro não seja realizada corretamente desde os primeiros anos de vida.
    "A indução do esperma também é feita por meio de injeção de hormônios. Para os homens este procedimento é um pouco mais longo e pode demorar cerca de dois anos para apresentar o resultado. Por isso, se você está na puberdade, indico a criopreservação do esperma", comentou Dra. Rekha.
    O fato do homem ser portador da talassemia e realizar o tratamento quelante não exerce nenhuma influência à saúde do bebê. Inclusive, para aquele que pretende ser pai, não há necessidade de parar a quelação do ferro.

Post retirado do Info Abrasta
Edição 34| ano 11| Jan-Fev-Mar 2016
Páginas: 6 e 7

E vamos para mais uma postagem da série voltada ao título do blog.

    Se ver curado da talassemia é um dos grandes desejos dos que realizam o tratamento, e na década de 80 o transplante de medula óssea (TMO) veio como uma importante opção para essa conquista.
    A medula óssea é um tecido líquido que ocupa o interior dos ossos e nela são produzidos os componentes do sangue. Quando é realizado um transplante, as células doentes são substituídas por células saudáveis.
    O transplante pode ser autólogo, quando as células são do próprio paciente, e alogênico, quando as células vêm de um doador 100% compatível. Também é possível realizar o transplante com o sangue do cordão umbilical.
    De acordo com o Dr. Nelson Hamerschlak, coordenador da Hematologia e Oncologia do Hospital Albert Einstein, para os portadores de talassemia,somente o transplante com doador é que pode ser realizado.
    Encontrar um doador compatível, infelizmente, é difícil, devido à miscigenação existente no Brasil. A primeira busca acontece na família, mas as chances são de 25% entre irmãos. O Redome (Registro Nacional de Doadores de Medula Òssea) também pode ser acionado para uma busca em todo o Brasil.
    Mas uma novidade chegou para facilitar este processo. "Hoje está ganhando um espaço enorme o transplante conhecido por haploidêntico, ou seja, quando o doador é apenas metade compatível. Neste caso, o pai ou a mãe podem ser doadores. Este programa está sendo utilizado amplamente na Tailândia, onde existe um grupo que estuda este tipo de transplante em pessoas com talassemia para que não haja muitos riscos de rejeição", falou o Dr. Nelson.
    Pessoas que têm talassemia e são dependentes de transfusão, de preferência abaixo dos 16 anos, que realizam a quelação corretamente e com doador compatível na família, são os primeiros da lista. Neste caso, as chances para a cura chegam a 92%.
    Também têm indicação: adultos, de 17 a 35 anos, pessoas que fizeram transplante, mas tiveram recidiva da doença e também aqueles que têm s beta talassemia, quando dependentes de transfusão. É importante ressaltar que cada caso deve ser avaliado individualmente, pelo médico.
    "Aqueles que não realizam a quelação e as transfusões de sangue corretamente, que têm o fígado aumentado e/ou fibrose, correm sérios riscos ao realizar o TMO. Por isso é fundamental seguir à risca o tratamento", alerta o Dr. Nelson.
    Não há medicamento, cirurgia ou tratamento que não tenha riscos. Com o transplante de medula óssea não é diferente. O problema mais comum é a doença do enxerto contra o hospedeiro. Isso acontece quando as células do doador reagem contra o organismo do paciente que as recebeu, e pode aparecer nas formas aguda e crônica. A primeira costuma ocorrer nos primeiros dois meses após o TMO, e pode comprometer a pele, fígado ou trato gastrointestinal. Já a segunda pode surgir até um ano após o transplante, e comprometer a pele, olhos ou pulmão.
    "Pois é, o transplante de medula óssea não acaba quando termina. Todo o cuidado será necessário, e o acompanhamento médico deverá ocorrer por um longo período, diz  Dr. Nelson.

Post tirado do Info Abrasta
Edição 34| ano 11| Jan - Fev - Mar 2016
Páginas 10 e 11

Olá pessoal, tudo bem com vocês? Comigo está tudo ótimo, as aulas já começaram, mas vamos ao post de hoje, voltado para o título do blog.

    Conhecida como uma doença de idosos, a osteoporose atinge, na maior parte dos casos, pessoas acima dos 55 anos. Fatores como fumo e álcool podem acelerar o processo e, nos portadores de talassemia, ela pode ser um pouco mais precoce, caso o tratamento não seja feito corretamente.
    O osso é uma estrutura dinâmica, que naturalmente é renovada e reconstruída. A osteoporose ocorre quando o corpo deixa de realizar este processo. Então, se os ossos não se renovam como deveriam, ficam cada vez mais fracos e sujeitos a fraturas. As partes mais afetadas são o colo do fêmur, coluna, pelve e punho.
    Estar em dia com as consultas médicas é essencial, pois quanto antes constatar a doença, melhores serão os resultados no tratamento. Atualmente, o diagnóstico precoce é realizado pela densitometria óssea, exame que mede a densidade mineral do osso.
    "A osteoporose é apenas uma parte das doenças ósseas relacionadas com a talassemia. Ainda na adolescência, por volta dos 16 anos, fazemos um scan anual para prever possíveis fraturas. Existem casos de pacientes com 20 anos que já apresentam a doença, e dentre os motivos está a má formação óssea. Por isso é muito importante fazer o tratamento quelante desde cedo", segundo a Dra. Ratina Chatterjee, do Institute for Woman's Health, Inglaterra.
    O estilo de vida também pode ser um fator importante para o surgimento - ou não - da osteoporose. "Ficar sentado na frente do computado o dia todo não ajuda. É necessário se movimentar, fazer exercícios como nadar, caminhar, andar de bicicleta", comentou Dra. Ratina.
    A dieta também não pode ser deixada de lado. Os alimentos lácteos, como leite e queijos, são ricos em cálcio. Vegetais de cor verde escura, peixes e frutas como a laranja e a maçã também contém este mineral. Receber vitamina D ao se expor ao sol também é fundamental para fortalecer os ossos. "O tratamento é feito por meio de medicamentos, para estimular a formação do tecido ósseo", explicou a especialista.
    Dentre as opções estão hormônios sexuais e bisfosfonatos. Tudo vai depender do quadro clínico do paciente e é o médico quem definirá qual será usada.

Postagem tirada do Info Abrasta
Edição 34/ ano 11/ Jan-Fev-Mar 2016
Página: 12