Tudo Sobre Talassemia

Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Em breve mais novidades!!

Pessoal preciso muitoooooo a ajuda de vocês, estou participando de uma promoção do dia dos pais e a foto mais curtida ganha, não custa nada, basta você clicar no link que deixarei aqui e deixar sua curtida na foto, me ajudará muitooooooooo!!

Conto com vocês, muito obrigada por tudo!!

https://www.facebook.com/MaringaFm/photos/a.1087669807989771.1073742079.137959926294102/1088517377905014/?type=3

Muito obrigadaaaaaaaaaa desde já

Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Eu estou bem graças a Deus, sei que estou a um bom tempo sem escrever, mas como sempre é a correira do dia a dia, semana de prova, trabalho pra fazer, muita correria....tenho algumas novidades para contar, mas vou dizer só uma por enquanto: minha ferritina baixou, estava 1359 há três meses e agora está 538, fiquei muito feliz com esse resultado!! Lembram que dei aqui a dica do chá preto?? Então, não pode substituir a água que ingerimos durante o dia pelo chá, a água é muito importante para o nosso organismo, o chá é recomendado tomar de 1 a 3 xícaras por dia, como não consigo tomar muita, tomo 1 xícara por dia. Essa dica do chá preto está funcionando muito bem para mim, não custa tentar né?? Tentem essa dica e depois me conta se funcionou ou não com vocês.

Bom, sem mais alongar o assunto, vamos ao assunto de hoje: Dica receitinha ara hidratação.

Esses dias eu e minha mãe estávamos procurando umas dicas na internet para hidratar o rosto e encontramos uma que é incrível, funciona muito!! Não lembro o site que encontramos essa receitinha, mas assim que lembrar deixarei aqui como referencial, então lápis e papel e bora anotar tudo direitinho

Para essa receitinha de hidratante caseiro você vai precisar de:

- Pomada Bepantriz ou Bepantol
- Pomada Hipoglós
- Arovit ou Cetiva AE

Como fazer (usar): Primeiro você coloque na palma da mão uma pequena quantidade de bepantol, ou bepantriz, a quantidade mais ou menos é do tamanho de 1cm, do lado coloque a mesma quantidade de hipoglós, se você não curte o cheiro dessa pomada, recomendo que compre a hipoglós amendoas. Depois de colocar as pomadas, chegou a vez da vitamina. A arovit é uma ampola de vitamina A, você pode encontrar em farmácias, aqui onde moro não consegui encontrar a Arovit em ampola, somente em comprimido, mas dai não dá para usar na nossa receitinha, se você não encontrar a Arovit, pode estar utilizando a Cetiva AE, essa vitamina é em gotas e bem mais em conta que a Arovit e funciona do mesmo jeito. Pingue da seguinte maneira: se você for utilizar somente no rosto, pingue 3 gotas sob as pomadas, se você for utilizar no rosto e pescoço pingue 6 gotas e se você for usar no rosto, pescoço e costas das mãos, pingue 9 gotas. Misture bem, até ficar uniforme e em seguida aplique no rosto, pescoço ou mãos, tomando cuidado sempre para não entrar nos olhos e boca. Pode passar uma pequena quantidade da mistura nas pálpebras.

IMPORTANTE!!!!!: ESSA MISTURA SÓ DEVE SER UTILIZADA A NOITE, ANTES DE DORMIR, ASSIM QUE ACORDAR TEM QUE RETIRAR, POIS SE PEGAR SOL COM ESSA MISTURA PODE MANCHAR. OUTRA DICA É QUE O CORRETO É UTILIZAR ESSA MISTURA INTERCALANDO OS DIAS, OU SEJA, UM DIA SIM E UM DIA NÃO.

Pessoal, posso falar por mim, consigo ver a diferença, estou usando essa misturinha tem 2 semanas e minhas olheiras começaram a diminuir, onde era ressecado (canto do nariz, queixo) não está mais ressecado, antes "soltava" pele, agora não mais. Eu não sou "velha" (kkkkk) tenho 26 anos, mas na minha mãe dá pra notar uma pequena diferença nas "marcas" de expressão. Galera que está na dúvida se faz ou não, posso dizer com toda certeza: FAÇA!! Minha mãe foi recente a uma consulta com o dermatologista e falou dessa receitinha, ele falou que é muito boa e que pode usar, desde que você não tenha alergia a nenhum dos componentes das pomadas e da vitamina.


Espero que tenham gostado, por favor, comentem, compartilhem, isso ajuda e muito na divulgação do blog. Por favor, coloquem nos comentários as postagens que vocês querem.

Sobre o canal no Youtube, em breve voltarei com mais vídeos, sei que estou devendo alguns para vocês, mas em breve vou voltar com o canal.

Canal do Blog: https://www.youtube.com/channel/UCoZmCbWsS3fJD5effBYrhtg
Fan Page do Blog: https://www.facebook.com/tudosobretalassemia/

Olá pessoal, tudo bem com vocês?? Faz tempo que não posto, mas como sempre, correria do dia a dia.

Hoje venho aqui postar sobre um pedido de ajuda da ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia. A ABRASTA está precisando de doação do medicamento chamado Ferriprox e também de doação de bomba infusora. Se você tem uma bomba infusora que não esteja mais usando e que esteja em boas condições, por favor, entre em contato com a ABRASTA. Deixarei todas as informações ao final desta postagem. Conto com vocês!!

Para enviar a doação:

ABRASTA - Associação Brasileira de Talassemia
Endereço: Rua Pamplona, 518 - 5º Andar
Jd Paulista
CEP: 01405-000
São Paulo - SP

Se quiser ligar para obter mais informações antes de enviar a sua doação:
ABRASTA - 0800 773 9973/ (11) 3149 5190
Falar com Cristiane


Conto com a ajuda de vocês

Olá pessoal, tudo bem com vocês? Comigo está tudo bem. Andei sumida de novo, mas como sempre é a correria do dia a dia e esses dias passei muito mal na escola, mas agora estou bem.

Esses dias tive que adiantar a consulta porque passei mal, e pasmen, a hematologista (não irei citar nomes) me tratou super mal, falou que sou mimada, que sou mal acostumada, e que vou só crescer dos lados, me irritou tanto, e disse que a hemoglobina para transfusão tem que ser abaixo de 9 e disse que isso foi falado na conferencia de Recife e que meu organismo teria que se acostumar.

Agora digo a vocês, como posso reacostumar meu organismo?? Não tem como, estou a quase quatro semanas sem transfusão, muitas dores nas costas, muita canseira na perna e a médica ainda disse que tudo isso era frescura minha, pode isso produção?? Ela sabe o que eu passo?? Ela conhece meu organismo?? Eu tenho osteoporose e quando a hemoglobina baixa, sinto dores fortes na coluna, há ia me esquecendo de um detalhe importante sobre isso, ela nem perguntou o que eu passei mal, se tive febre ou alguma infecção, nem me examinou!!

Não sou obrigada a aguentar ofensas!! Mas Deus é fiel e minha "antiga" hemato vai voltar a me atender, graças a Deus!!

Bom, isso foi só um desabafo, minha vontade mesmo era de esfregar na cara da médica o Manual sobre Talassemia Beta do Ministério da saúde, lá fala tudo sobre talassemia, quantos que tem que ser a hemoglobina pré transfusional, quantos que tem que ser a hemoglobina pós-transfusional, fala sobre o tratamento quelante, fala sobre bastante coisa, e é de graça e todos podem e devem acessar, inclusive médicos inexperientes em talassemia!!

Segue um trecho do Manual

"A Hb pré‑transfusional deve ser mantida entre 9,5 a 10 g/dL, com intervalo transfusional entre 2 a 5 semanas, conforme as necessidades individuais de cada pessoa. Este regime transfusional permite atividade física normal, pro‑ move o crescimento adequado, inibe a atividade eritropoética da medula e minimiza o acúmulo de ferro transfusional. Se houver doença cardíaca ou outras condições (como, por exemplo, não su‑ pressão da eritropoese ineficaz expressada pela presença de hematopoese ex‑ tramedular ou esplenomegalia), deve‑se manter Hb pré entre 11 e 12 g/dL. Alguns pacientes com dor em região lombar (back pain) próximo ao período da transfusão podem precisar manter também Hb pré mais alta. A Hb média alvo deve ser de 12 g/dL. A Hb pós‑transfusional será entre 14 e 15 g/dL."

Link para acesso ao Manual: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/orientacoes_diagnostico_tratamento_talassemias_beta.pdf

Olá pessoal, tudo bem com vocês? Sei que dei uma sumida, mas é correria do dia a dia, muito trabalho do curso pra fazer...

Bom, o post  de hoje vai ser novamente voltado ao título do blog: Talassemia

Por que devo doar sangue?

A doação de sangue é um ato de extrema importância, já que existem pessoas, como as com talassemia major, que precisam fazer transfusões de sangue a cada 20 dias em média, por toda a vida, a fim de corrigir a anemia e garantir que os tecidos recebam uma quantidade normal de oxigênio.

O que é talassemia?

A talassemia é uma desordem hereditária (transmitida de pais para filhos) e que produz anemia. O tipo mais comum é a talassemia minor, intermédia e major. Sem tratamento apropriado, o portador de talassemia major pode desenvolver anemia severa, deformidade óssea, problemas com o crescimento, sérias complicações de  saúde e até chegar a óbito.

Requisitos para doar sangue:

 - Ter boa saúde
 - Idade entre 16 e 69 anos
                 - Pesar acima de 50kg
                 - Não estar em jejum, mas evitar refeições gordurosas nas últimas 4 horas
                 - Dormir bem na noite anterior

DOE SANGUE, SALVE VIDAS!!

Olá pessoal, vamos a mais um post. Hoje estou inspirada!!... Mais uma postagem voltada ao título do blog: Talassemia.
Pessoal peço por gentileza, se quiserem me dar alguma dica para as próximas postagens agradeço, creio que vou fazer uma enquete para saber o que vocês estão achando do blog, preciso que vocês opinem, deem dicas, peçam postagens, enfim me ajudem a crescer com o blog. Bom, sem mais delongas vamos a postagem.

    Criado em 2006, é um importante instrumento para médicos, cientistas e outros envolvidos com o tratamento da talassemia. Este protocolo é feito sob a liderança da Federação Internacional de Talassemia (TIF), e as informações representam o atual conhecimento e opinião consensual sobre o melhor tratamento para os pacientes.
    Publicado no início de 2014 pela Revista Brasileira de Hematologia e Hemoterapia, mostra a abordagem ideal caso a caso, desde o início da quelação até o monitoramento do paciente. Nele, os profissionais terão acesso a:

•     Informações sobre cada um dos quelantes, desde para o que servem até seus efeitos colaterais;
• Tratamento ideal para cada uma das faixas etárias;
• Avaliação da sobrecarga de ferro cardíaca e hepática, medida pela tecnologia T2* (ressonância magnética) e também como tratar os que não têm acesso a este exame;
• Gestação em pacientes com talassemia;
• Diferenças de abordagem entre pacientes com boa adesão ao tratamento e pacientes que não o fazem corretamente.

Bom, postagem dupla hoje voltadas ao título do blog: Talassemia

    Foi-se o tempo em que era baixa a expectativa de vida dos portadores de talassemia. Com todos os tratamentos disponíveis, as necessidades mudaram e hoje eles podem fazer dezenas de planos futuros, dentre eles o de realizar uma faculdade, ter filhos e construir uma importante carreira profissional.
    Mas ter uma longa vida - a idade média já passa dos 50 anos - além de representar grande felicidade para pacientes, familiares e especialistas, também passou a retratar novidades na maneira como o tratamento é visto e aplicado.
    A osteoporose e a infertilidade, são alguns dos problemas que podem surgir com o passar dos anos. Mas as complicações cardíacas são as que mais preocupam, segundo o Dr. Antonio Piga, diretor do Centro de Talassemia de Turim, Itália.
    " A sobrecarga de ferro pode ser bastante prejudicial, em especial para as pessoas mais velhas, pois ela torna altos os riscos cardíacos. Aliás, mesmo nas pessoas sem talassemia, este órgão também pode ficar enfraquecido devido à idade e maus hábito como o fumo e má alimentação. Por isso o acompanhamento médico e o autocuidado são importantes em todas as fases da vida", disse o Dr. Piga.
    Dentre os principais problemas no coração em portadores de talassemia estão a síndrome da falência cardíaca, hipertensão e edema pulmonar. Como sintomas, estão sensação de tremores, dificuldade respiratória, desfalecimento, dor abdominal e cansaço, mesmo ao fazer pequenos esforços.
    "Trombose, quando há entupimento dentro das veias, dificultando a passagem do sangue, e complicações renais, como pedras na vesícula, que causam muitas dores, também podem ser comuns em portadores de talassemia mais velhos. Mas é importante entender que é o estilo de vida e os hábitos que vão propiciar o surgimento - ou não - deles", explicou o médico.
    Então, se você quer viver momentos inesquecíveis ao lado de quem tanto ama, com longevidade, qualidade e alegria, nunca esqueça que as transfusões de sangue e quelação do ferro estão na lista dos itens a serem seguidos. Combinado?

Post tirado do Info Abrasta
Edição 34|ano 11| Jan-Fev-Mar 2016
Página: 13