A Blogueira
Estudante de Análises Clínicas, formada em técnico em farmácia, técnico em química e atualmente maquiadora profissional, aquariana, 29 anos, adora escrever, adora livros, Potterhead.
terça-feira, 22 de outubro de 2013
12:05 | 
Postado por
Fernanda Rebeque Rebello |
Bom dia Pessoal!!
Bom, sobre a minha ida ao HEMO, ainda estou aguardando notícias e confirmação do ms. Faltam 16 dias e ainda não tive confirmação de nada, nem das passagens, nem do dinheiro para hospedagem e nem da inscrição.
Estou um pouco angustiada...mas se Deus quiser, tudo vai dar certo.
Logo logo trago mais novidades!!
Beijos e até a próxima
Fernanda Rebeque Rebello - Blog Tudo Sobre Talassemia
Bom, sobre a minha ida ao HEMO, ainda estou aguardando notícias e confirmação do ms. Faltam 16 dias e ainda não tive confirmação de nada, nem das passagens, nem do dinheiro para hospedagem e nem da inscrição.
Estou um pouco angustiada...mas se Deus quiser, tudo vai dar certo.
Logo logo trago mais novidades!!
Beijos e até a próxima
Fernanda Rebeque Rebello - Blog Tudo Sobre Talassemia
quarta-feira, 9 de outubro de 2013
Ola pessoal, tudo bem com vocês??
Bom, eu estou bem, tirando a anciedade para a viajem...rsrsrs!! Faltam 29 dias e eu já comecei a fazer meu check list, minha mãe fica falando: "Calma, ainda tem muito tempo, pra que preparar tudo agora?? Você terá tempo de sobra para arrumar as coisas e comprar as coisas que você precisa levar."
Mas como não consigo deixar tudo pro final, resolvi comprar algumas coisinhas antes e deixar algumas já "no jeito".
Bom, minha check list consiste em:
Shampoo e condicionado (de preferência pequenos - 200 ml no máximo)
Desodorante pequeno
Um porta perfume com perfume (para 4 dias não precisa levar o vidro todo neh)
Escova de dente
Pasta de dente
Maquiagens em geral
Sabonete líquido (embalagem pequena - 150 ml)
Lenço (aqueles pack)
Sabonete líquido intimo
Sabonete para rosto
Creme Hidratante para o corpo
Creme para as mãos
Creme para o rosto
Medicamentos em Geral (Estomazil, epocler, sedalgina, minilax)
Medicamentos talassemia (desferal e apetrechos, ácido fólico, omeprazol, vitamina c, carbonato de cálcio, metformina e anlodipino)
Bombinha de Infusão (Desferal)
Roupas em geral
Sapatos
Note
Celular
Carregador
Óculos de Sol
Óculos de grau
Livros
Caderno para anotações
Essa é minha pequena check list, abreviei algumas coisas colocando em geral, pois não dá para especificar tudo aqui né??
Da Check list acima, o que eu já comprei foi:
- Shampoo e Condicionador
- Desodorante
- Sabonete Líquido
- Lenço
- Creme para as mãos
- Creme para o rosto
- Creme hidratante para o corpo
- Medicamentos talassemia
- Bombinha para infusão( que ganhei de doação)
Algumas coisas já estão organizadas, por exemplo , o Desferal e seus apetrechos como scalp, seringa, agulha, esparadrapo, gazes com álcool já estão organizados em sacos ziplock, menos o aparelho pois ainda vou usar até lá.
Logo postarei mais coisas...
Espero que gostem
Beijoos e até mais
Fernanda Rebeque Rebello - Blog Tudo sobre talassemia
Bom, eu estou bem, tirando a anciedade para a viajem...rsrsrs!! Faltam 29 dias e eu já comecei a fazer meu check list, minha mãe fica falando: "Calma, ainda tem muito tempo, pra que preparar tudo agora?? Você terá tempo de sobra para arrumar as coisas e comprar as coisas que você precisa levar."
Mas como não consigo deixar tudo pro final, resolvi comprar algumas coisinhas antes e deixar algumas já "no jeito".
Bom, minha check list consiste em:
Shampoo e condicionado (de preferência pequenos - 200 ml no máximo)
Desodorante pequeno
Um porta perfume com perfume (para 4 dias não precisa levar o vidro todo neh)
Escova de dente
Pasta de dente
Maquiagens em geral
Sabonete líquido (embalagem pequena - 150 ml)
Lenço (aqueles pack)
Sabonete líquido intimo
Sabonete para rosto
Creme Hidratante para o corpo
Creme para as mãos
Creme para o rosto
Medicamentos em Geral (Estomazil, epocler, sedalgina, minilax)
Medicamentos talassemia (desferal e apetrechos, ácido fólico, omeprazol, vitamina c, carbonato de cálcio, metformina e anlodipino)
Bombinha de Infusão (Desferal)
Roupas em geral
Sapatos
Note
Celular
Carregador
Óculos de Sol
Óculos de grau
Livros
Caderno para anotações
Essa é minha pequena check list, abreviei algumas coisas colocando em geral, pois não dá para especificar tudo aqui né??
Da Check list acima, o que eu já comprei foi:
- Shampoo e Condicionador
- Desodorante
- Sabonete Líquido
- Lenço
- Creme para as mãos
- Creme para o rosto
- Creme hidratante para o corpo
- Medicamentos talassemia
- Bombinha para infusão( que ganhei de doação)
Algumas coisas já estão organizadas, por exemplo , o Desferal e seus apetrechos como scalp, seringa, agulha, esparadrapo, gazes com álcool já estão organizados em sacos ziplock, menos o aparelho pois ainda vou usar até lá.
Logo postarei mais coisas...
Espero que gostem
Beijoos e até mais
Fernanda Rebeque Rebello - Blog Tudo sobre talassemia
domingo, 6 de outubro de 2013
Ola pessoal.. Recentemente (Julho - Agosto ) desse ano, minha bombinha antiga havia parado de funcionar, fiquei preocupada, pois não posso ficar muito tempo sem a medicação (no máximo 1 dia segundo a minha hemato). Entrei em contato com a ABRASTA e eles me disserão que só por pedido judicial que iria conseguir uma pelo sus, mas antes de partir para a justiça (que nesse ponto acho um pouco falha) entrei na internet e comecei a pesquisar sobre as bombas de infusão, sempre procurando sites das "fábricas" de bombinhas.
Meu sonho sempre foi ter a CRONO, que é a menorzinha, mas tem a questão da seringa que é toda adaptada e que não custa muito barato para comprar e não se encontra para comprar aqui no Brasil. Pois bem, na minha última tentativa, encontrei um site que erado fabricante de uma das bombinhas, a micrelmed. Eles fabricam a MP thalapump 20, me interessei pela bomba, já que a seringa dela é dessas comuns que conseguimos gratuitamente pelo sus. Não perdi tempo, mandei um e mail com a ajuda do google tradutor, já que não falo inglês, pedindo a bomba de infusão de doação, expliquei toda minha história de vida, que não tinha condições financeiras de comprar uma e que minha ferritina estava muito alta (na época - 5.839) e que eu estava há três semanas sem a medicação por que minha outra bomba havia parado de funcionar e não tinha mais concerto.
Resultado: no outro dia de manhã havia recebido a resposta de que iriam me doar a bombinha e que era para eu passar meus dados pessoais (nome, data de nascimento, rg, cpf) e o endereço da minha residencia completo. Mandaram a bombinha no dia 11 de julho, e ela chegou dia 06 de Agosto. Segue em anexo a foto da bombinha
O e mail para qual pedi a bombinha foi: info@micrelmed.com
Você que precisa de uma bombinha, é só seguir minha dica. Manda um e mail para eles, explicando toda a sua história, falando que não tem condições financeiras de comprar uma e o mais importante falar quantos dias está sem a medicação. Eu traduzi no google tradutor, não tentei mandar em português.
Qualquer dúvida, estamos aqui.
meu e mail é feferebeque_2@hotmail.com
Até breve
Fernanda Rebeque Rebello - Blog Tudo Sobre Talassemia
Ola gente... Primeiramente venho pedir desculpas pelo sumiço...rsrsrs... Como faço curso técnico de farmácia no período noturno, e estágio no contra turno, não tenho tido tempo para postar no blog!
Vamos ao título da postagem de hoje... Bom, faz algum tempo a Silma do ministério da saúde havia me dito pelo face que logo logo entraria em contato comigo para me contar uma novidade...passada umas duas semanas, ela me ligou e me "convocou" para participar do simpósio de talassemia realizada pelo ministério da saúde durante o HEMO 2013. Ela falou que todo o gasto seria bancado pelo ministério da saúde e que eu não teria gasto nenhum, que minha inscrição do HEMO seria pago pelo ministério, as passagens e a hospedagem, ah e a alimentação também.
Estou muito feliz por poder participar desse simpósio, isso só tem a acrescentar conhecimento a mais sobre essa "doença".
O HEMO 2013 será realizado entre os dias 07 á 10 de Novembro de 2013, no Centro de Convivência Ulysses Guimarães em Brasília -DF.
Concerteza irei postar todos os detalhes dessa viagem tão aguardada por mim, nessa viagem irei conhecer pessoalmente a Merula, presidente da ABRASTA E ABRALE.
Ao longo desse mês, esse será o assunto abordado aqui no blog. Postarei aqui meus preparativos para a viagem, chek list de tudo que irei levar e quando voltar do Congresso Brasileiro de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (HEMO) postarei os detalhes de como foi a viagem, fotos e todas as novidades na parte da talassemia.
Até breve
Fernanda Rebeque Rebello - Blog Tudo Sobre Talassemia
sexta-feira, 31 de maio de 2013
Sou portadora de Talassemia Major, atualmente tenho 23 anos, estou no último período do Curso Técnico em Farmácia, moro no Paraná, na cidade de Maringá. Moro com minha mãe. Neste post vou contar minha história - como meus pais descobriram que eu tinha talassemia.
Nasci em 1990, era uma criança normal, até aos seis meses, meus pais perceberem que minha pele estava pálida. Decidiram me levar ao pediatra, lá ele fez todos os exames e falou que meu diagnóstico era uma simples anemia fiquei em coma, quase morri.Depois fui encaminhada ao Dr.Giorgio, que enfim descobriu a Talassemia Major.Hoje vivo normalmente,tomo meus remédios (Desferal, ac.fólico..)faço minhas transfusões de sangue. Doem sangue, salvem vidas! Obrigada Deus por tudo!
Nasci em 1990, era uma criança normal, até aos seis meses, meus pais perceberem que minha pele estava pálida. Decidiram me levar ao pediatra, lá ele fez todos os exames e falou que meu diagnóstico era uma simples anemia fiquei em coma, quase morri.Depois fui encaminhada ao Dr.Giorgio, que enfim descobriu a Talassemia Major.Hoje vivo normalmente,tomo meus remédios (Desferal, ac.fólico..)faço minhas transfusões de sangue. Doem sangue, salvem vidas! Obrigada Deus por tudo!
Bom pessoal, praticamente é isso tudo sobre talassemia. A fonte que usei é www.abrasta.org.br
A ABRASTA é a Associação Brasileira dos Talassêmicos, ela dá um grande suporte para os pacientes. Em caso de qualquer dúvida entre em contato com eles.
A ABRASTA é a Associação Brasileira dos Talassêmicos, ela dá um grande suporte para os pacientes. Em caso de qualquer dúvida entre em contato com eles.
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