Tudo Sobre Talassemia: Desafio para Adesão ao Tratamento

sábado, 8 de fevereiro de 2014

Desafio para Adesão ao Tratamento

03:24 |

Postado por Fernanda Rebeque Rebello |

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Compromisso da pessoa com talassemia é o primeiro passo para a qualidade de vida.

Como em qualquer doença crônica, o compromisso da pessoa com a talassemia é o primeiro passo para que este assuma não apenas uma vida prolongada, como também com qualidade. O problema é que a maioria das pessoas não aceita facilmente a notícia de um diagnóstico que requererá monitoração por especialistas e utilização de medicações pelo resto de sua vida.
No caso da Talassemia, esta reação pode ser ainda mais intensa, uma vez que o tratamento inclui procedimentos mais invasivos do que a simples ingestão de um comprimido diário e, pior, deve ser incluída em sua rotina desde cedo na infância.Os desafios de se assegurar a adesão a transfusões e tratamentos de quelação mensais se modificam, de acordo com a idade da pessoa com talassemia; mas uma conversa franca com o medico, o suporte de familiares e a busca de informação e a caça aos mitos, em qualquer estado da vida, podem auxiliar a pessoa com talassemia a perceber os avanços que já foram capazes de conter uma doença que no passado era fatal e, dessa maneira, encarar mais positivamente a importância do cuidado diário.Cinco exemplos de percepção da doença e dicas úteis.

Quando os pais aceitam o diagnóstico da criança, e buscam informações e orientações com os especialistas em Talassemia, podem encarar seus próprios preconceitos e transmitir mais segurança e calma às crianças jovens. Conjuntamente, a família enfrenta melhor as deficiências e limitações impostas pelo diagnóstico, e a inclusão do tratamento na rotina usualmente ocorre com menor trauma.

Mostre às crianças os desenvolvimentos no tratamento da Talassemia, e valorize o fato de que, graças às transfusões de sangue e aos agentes quelantes, a pessoa com talassemia desta nova geração é capaz de viver mais e melhor – sem por exemplo, enfrentar as deformidades ósseas de face que eram anormalidades muito comuns. Isto será também uma forma de encorajar a adesão ao cuidado mensal.

Na adolescência, que é uma fase da vida marcada por revoluções hormonais e muitos questionamentos pelos jovens, a assistência de um psicólogo pode ser essencial – além do continuo suporte dos pais – para evitar que a pessoa com talassemia desenvolva problemas emocionais devidos à sua condição clínica e que, em razão disto, interrompa ou mantenha seu tratamento em uma maneira desordenada.

Encoraje a participação ativa da pessoa com talassemia no seu tratamento, seja aprendendo mais a respeito de sua doença e das reações de seu organismo, convivendo com outras pessoas com talassemia , ou realizando pesquisas sobre estudos propondo novas alternativas de intervenções ou mesmo perspectives de cura futura. Isto pode funcionar como uma "injeção de coragem" à pessoa com talassemia, e lhe favorecer a busca pela manutenção de sua saúde e bem-estar. É também importante encorajar a sua participação ativa no tratamento: agendamento de exames, agendamento das transfusões, preparação das drogas, aplicação e auto aplicação das drogas, entre outras atitudes.

Desmistifique a doença, e afaste quaisquer estigmas associados à Talassemia – o que pode ser feito após uma consulta com um médico especialista. Isso pode encorajar a realização de atividades rotineiras e prazerosas, tais como a prática de esportes ou viagens, por exemplo. Além disso, ajuda a pessoa com talassemia a esquecer-se da "carga" de se portador de uma doença crônica, e a perceber que a adesão estrita ao tratamento pode lhe trazer muito mais prazer, bem estar e qualidade de vida do que problemas.

Fonte: http://www.abrasta.org.br/desafios-tratamento-talassemia